Home > Algemeen > Wetenschap > Patienten ervaring met PEA in progressieve MS

Patienten ervaring met PEA in progressieve MS

Hoe een patient met MS in een rolstoel kwam, en na PeaPure er weer uit.

De volgende patienten ervaring bereikte ons:

Of ik een gedetailleerd verslag wou schrijven over mijn Primair Progressieve MS. Ik wil het wel doen maar dan graag anoniem.

Primair Progressieve MS

Ik ben 66 jaar en heb nu 9 jaar PPMS. In 2008 kreeg ik te horen dat ik MS heb. Allerlei onderzoeken gehad in het ziekenhuis.

Ik werd vervolgens naar een rev.arts gestuurd en heb gerevalideerd in een revalidatiecentrum. Ontzettend goede begeleiding gehad van een ergotherapeut, fysiotherapeut en natuurlijk een rev.arts.

In 2009 werd ik doorgestuurd naar het UMCG in Groningen naar een MS specialist wat voor vorm van MS ik had en of er nog wat aan te doen was. Die constateerde dat het bij mij een vorm is van Primair Progressieve MS en dat ik waarschijnlijk
binnen 10 jaar in de rolstoel zou belanden. Ze zou een brief schrijven naar het ziekenhuis die mij had doorgestuurd en dan zou ik wel horen wat die nog voor mij konden doen. Ik was op dat moment blij dat ik een goede neurologe had en omdat ik toch achteruitging begon ze direct met een kuur methylprednison 500 mg infuus en 5 dagen achtereen om te proberen het stabiel te houden. Alles in overleg met mij en mijn man.

Nadat enige tijd later het toch weer slechter ging hebben we samen besloten om elke maand
1 kuur te doen.
Na enige tijd bleek ook dat de blaas niet goed meer werkte en kreeg ik een supra pubische
katheter .
Inmiddels heb ik een andere neuroloog gekregen en hebben samen besloten om het door te zetten met de kuren en soms tussendoor ook 5 kuren of 3 kuren achtereen. Zo vanuit het niets, wat in feite niet hoort bij PPMS, kreeg ik een uitval in 2011.
De rechterkant deed het niet meer en het spreken wou ook enige tijd niet. Dit alles is weer goed gekomen na 5 kuren prednison en fysiotherapie. Even kwam het verpleeghuis in beeld.

Steeds slechter

Al met al ben ik behandeld door een neuroloog, uroloog, rev.arts en een MDL arts. Die hebben mij op het moment dat het nodig was fantastisch behandeld. Je kon alles met ze bespreken en kon op elk gewenst moment het ziekenhuis bellen.

Wij, mijn man en ik hebben toen besloten om te verhuizen naar een appartement waar ik alle voorzieningen en hulp kon krijgen.

Ik ben redelijk de jaren door stabiel gebleven.
Inmiddels heb ik dus 8 jaar lang elke maand methylprednison gehad. Totdat ik, kort na de verhuizing 4 jaar geleden, een stoma kreeg omdat ik incontinent werd. Al met al na de verhuizing lag ik veel op bed omdat ik zo moe was, als ik ’s morgens na een goede nachtrust wakker werd, zo wel weer op bed wou. Eerst denk je het komt van de verhuizing, dan denk je het komt van de operatie en noem maar op.

Maar al met al bleef ik moe. Veel medicijnen voor de benen, pijn, obstipatie, blaasontsteking etc. Op aanraden van de rev.arts hebben we een verpleegbed gekocht en die in de kamer neergezet. Dan waren we toch samen.

PeaPure: de ommekeer, uit de rolstoel

Via via zijn we in contact gekomen met een natuurgeneeskunde. Die stelde voor om PeaPure te gaan gebruiken. De eerste maand merkte ik er niet zoveel van maar de tweede maand ging het beter.

Hij begon ook met Vitamine C, Vitamine D3, Magnesium en Vitamine B 12. Wij eten eigenlijk alleen maar biologisch. En gebruik ook nog hennepzaadolie. Was volgens de behandelaar goed voor het inmuunsysteem.
Dit alles werkt zo goed dat ik eind van deze maand een jaar lang
geen prednisonkuren meer hoef.

Ik voel mij eigenlijk niet meer moe. Na 8 jaar fiets ik weer en dan ook nog op een gewone fiets, loop weer. Eigenlijk kan ik alles weer. Ben ik een keer moe, dan ga ik even op het bed in de
kamer liggen. Rusten kan nooit geen kwaad.

Ik ben altijd wel heel positief geweest en probeer dan ook alles met voedsel en vitamines e.d. om het zo stabiel mogelijk te houden.

Eerst in de rolstoel en nu loop ik gewoon alsof er niets aan de hand is

Mijn artsen en behandelaars heb ik allemaal verteld waar ik mee bezig ben en die vinden het geweldig. Normaal kwam ik bij hen in de rolstoel en nu loop ik gewoon alsof er niets aan de hand is.
Mijn neuroloog zal wel zeggen. Ik heb u niets meer te bieden dan alleen prednison.

Mijn uroloog vond het ook geweldig en vertelde mij dat als mijn inmuunsysteem weer goed werkt dat ik ook wel kans had dat ik de catheter misschien kwijt raakte.

Alle artsen en behandelaars hebben mij toegezegd dat, als het weer minder goed zou gaan, ik te allen tijde kan bellen en een beroep op hen doen. Tevens blijf ik bij hen periodiek onder controle. Ze willen heel graag op de hoogte blijven.

Ik heb niet durven hopen dat ik weer zover ben.