CIAP pijn kunnen wij goed aanpakken!

U wilt uw CIAP pijn aanpakken. Maar ‘er niets aan te doen, u moet ermee leren leven, maar u komt niet in de rolstoel terecht’. Bekende uitspraken voor vele patiënten die ons bezoeken. Is dat allemaal wel zo?

66056917-Sherry-Young-Dreamstime-INP-Instituut-voor-Neuropathische-Pijn ciapVoordat alle verhalen van patiënten volgen is het wel goed even stil te staan bij wat CIAP is, en wat we precies voor CIAP patiënten kunnen betekenen. CIAP is per definitie een polyneuropathie waarvan de oorzaak nu nog onbekend is.

Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie

Axonale neuropathie. Daar kunnen we wat mee, en daar publiceerden we ook al over.[1]  Het zou goed kunnen zijn dat we over enkele jaren in gaan zien dat er onder de vlag van CIAP meerdere ziektes vallen. Voorlopig is er dus geen oorzakelijke behandeling mogelijk.[2]

Wel valt het bij ons op dat er soms patiënten heel goed reageren op onze behandeling, en dat de symptomen vrijwel geheel verdwijnen. Maar soms is het ook zo dat patiënten vrijwel niet reageren, behalve dat de neuropathische pijn in het merendeel van de gevallen duidelijk minder wordt.

CIAP en de pijn

Uit een recent onderzoek van het UMC en de VSN is gebleken dat 65% van de axonale neuropathie-patiënten klaagt over pijn en dat velen ontevreden zijn over de werking van de voorgeschreven medicijnen op de pijn.

CIAP is een een bijzondere vorm van polyneuropathie die voornamelijk na het 45e levensjaar optreedt. Mannen hebben er vaker last van dan vrouwen. In Nederland zijn er vermoedelijk iets meer dan 10.000 mensen met deze aandoeningen.

De eerste klachten uiten zich door een gestoord gevoel, ze zijn sensibel en meestal klagen patiënten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. De aandoening leidt gelukkig, tenminste dat denken de meeste neurologen, niet tot een rolstoel.[3]

Na verloop van tijd ontstaan er soms ook verlammingen, zoals van de spieren die de voet heffen. De benen zijn vaker aangedaan dan de armen en 50% van de patiënten krijgen geen klachten in de handen of armen.

De patiënten hebben dan vaak behoorlijk veel last, en zijn vaak matig gehandicapt, terwijl de aandoening langzaam in ernst toeneemt. Bij veel patiënten komt wel pijn voor, dat hoeft niet altijd neuropathische pijn te zijn.[4] Verder zijn veel patiënten erg moe en hebben last bij lopen.[5]

Omdat we de oorzaak niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Maar wel is er duidelijk verbetering te brengen in enkele symptomen.

EMG onderzoek bij CIAP

Het aanvullend onderzoek via het EMG levert weinig specifieke bevindingen. De hoeveelheid electriciteit die door een beenzenuw gaat, de zogenaamde amplitude van de nervus suralis, is verlaagd en soms is de zogenaamde actiepotentiaal niet meer opwekbaar.

Ook kunnen er stoornissen gevonden worden bij het doormeten van een beenspier, bijvoorbeeld van de zogenaamde musculus tibialis anterior. Een nieuwebiomarker voor CIAP is in ontwikkeling, het glial fibrillary acidic protein (GFAP).[6] Die marker is echter nog niet commercieel beschikbaar en de graad van nauwkeurigheid ervan, de sensitiviteit en specificiteit bij CIAP is voorlopig onduidelijk.

Verandering van diagnose

Soms blijkt na enige tijd dat de patiënt geen CIAP heeft, maar een ander soort polyneuropathie. Volgens onderzoek van Vermeulen is dat in ongeveer de helft van alle gevallen.[7] Enkele van die patiënten zouden een soort prediabetes kunnen hebben.[8][9][10]

Recent bleek dat zowel CIAP patiënten als patiënten met diabetische polyneuropathie ook afwijkingen hebben aan de zogenaamde Dunne Vezels.[11]Dat kan dan weer samenhangen met ernstige brandende pijn.

Oorzaak CIAP

We sluiten af met de visie van het Academisch ziekenhuis Utrecht over wat mogelijk de oorzaak van CIAP zou kunnen zijn: In zenuwweefsel van patiënten met CIAP zijn veranderingen in hele kleine bloedvaatjes (‘microvasculaire afwijkingen’) aangetoond.

Vergelijkbare microvasculaire afwijkingen (bijv. in het netvlies) zijn geassocieerd met o.a. verstoorde suikerstofwisseling en hoge bloeddruk, die samen met overgewicht en verstoorde vetstofwisseling het ‘metabool syndroom’ vormen.

Of er een relatie bestaat tussen het metabool syndroom en CIAP is onduidelijk. Behalve het metabool syndroom, zijn chronische obstructieve longaandoeningen (COPD), blootstelling aan toxische stoffen of alcohol, subtiel vitamine B12 gebrek, en vitamine B6 toxiciteit door voedingssupplementen mogelijk geassocieerd met CIAP.  

Pijnstillende crèmes voor CIAP pijn

In ons instituut hebben we een hele serie pijnstillende crèmes ontwikkeld om ernstige pijn te behandelen via de huid, op basis van o.a. Ketamine, Baclofen en Gabapentine. U kan bij ons een consult aanvragen, zodat onze apotheker voor u de crème kan afleveren.

November 2010, Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts-pijnbestrijder, herziening juni 2011, Prof. dr. J.M. Keppel Hesselink, revisie januari 2012, Prof. dr. J.M. Keppel Hesselink, revisie maart 2012, Prof. dr. J.M. Keppel Hesselink

Bekijk hier video’s van onze patiënten over CRPS.

Ook interessant…

Duloxetine, meta-analyse in diabetische pijn
Ischias of spit: wat is verschil?
Stikstofmonoxide bij pijn, of juist niet?
Is Propentofylline zenuwherstellend?
Gecombineerde strengziekte door B12 tekort
Neuropathie door Metformine
Kruidnagel olie tegen neuropathische pijn
Werkt Ketamine bij neuropathie?
Wat is wielrenners neuropathie?
Neuropathie door Arsenicum vergiftiging
Door statines neuropathie ontwikkeld
Monofilamenten onderzoek niet zinvol
Waarom Benfotiamine B1 bij neuropathie?
Duloxetine (Cymbalta®) bij neuropathische pijn?
Flupirtine CNSB015 voor neuropathische pijn

Pijnstillende crèmesClonidine crèmeKetamine crèmeSOLK of MOK?Cannabis bij DVNVragen over CannabisCIAP aanpakken


Referentielijst

[1] Hesselink JM. | Chronic idiopathic axonal neuropathy and pain, treated with the endogenous lipid mediator palmitoylethanolamide: a case collection. | Int Med Case Rep J. | 2013 Sep 13;6:49-53. doi: 10.2147/IMCRJ.S51572.

[2] Vrancken AF, van Schaik IN, Hughes RA, Notermans NC. | Drug therapy for chronic idiopathic axonal polyneuropathy. | Cochrane Database Syst Rev. | 2004;(2):CD003456.

[3] Notermans NC, Wokke JH, Franssen H, Vermeulen M, Busch HF, Jennekens FG. | [Course of chronic idiopathic polyneuropathy during middle age and older: 2-year follow-up study]. | Ned Tijdschr Geneeskd. | 1994 Jun 18;138(25):1281-5.

[4] Erdmann PG, van Genderen FR, Teunissen LL, Notermans NC, Lindeman E, van Wijck AJ, van Meeteren NL. | Pain in patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy. | Eur Neurol. | 2010;64(1):58-64. Epub 2010 Jul 3.

[5] Erdmann PG, Teunissen LL, van Genderen FR, Notermans NC, Lindeman E, Helders PJ, van Meeteren NL. | Functioning of patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy (CIAP). | J Neurol. | 2007 Sep;254(9):1204-11. Epub 2007 Mar 25.

[6] Notturno F, Capasso M, DeLauretis A, Carpo M, Uncini A. | Glial fibrillary acidic protein as a marker of axonal damage in chronic neuropathies. | Muscle Nerve. | 2009 Jul;40(1):50-4.

[7] Rosenberg NR, Vermeulen M. | Chronic idiopathic axonal polyneuropathy revisited. | J Neurol. | 2004 Sep;251(9):1128-32.

[8] Rajabally YA. | Neuropathy and impaired glucose tolerance: an updated review of the evidence. | Acta Neurol Scand. | 2011 Jul;124(1):1-8. doi: 10.1111/j.1600-0404.2010.01425.x. Epub 2010 Sep 26.

[9] Nebuchennykh M, Løseth S, Jorde R, Mellgren SI. | Idiopathic polyneuropathy and impaired glucose metabolism in a Norwegian patient series. | Eur J Neurol. | 2008 Aug;15(8):810-6. Epub 2008 Jun 28.

[10] Singleton JR, Smith AG, Bromberg MB. | Increased prevalence of impaired glucose tolerance in patients with painful sensory neuropathy. | Diabetes Care. | 2001 Aug;24(8):1448-53.

[11] de Schryver EL, van Schelven LJ, Notermans NC, de Valk HW, Oey PL. | Small-fibre neuropathy can be detected in patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy. | Eur J Neurol. | 2011 Jul;18(7):1003-5. doi: 10.1111/j.1468-1331.2010.03193.x. Epub 2010 Aug 20.


Wat kunnen wij voor u betekenen?

Wat kunnen wij voor u betekenen?

Ik ga akkoord met de privacyverklaring*