Home > Neuropathie > Dunne vezel neuropathie > Dunne vezel neuropathie en Cannabis

Dunne vezel neuropathie en Cannabis

Hier eerst een uitermate boeiend patientenverhaal over dunne vezel neuropathie en pijn en de reactie op cannabis. In onze handen is het middel van eerste keus bij dunne vezel neuropathie en ernstige pijn niet Cannabis maar het supplement palmitoylethanolamide (PEA), dat een lichaamseigen pijnstiller is en in ons eigen lijf gevormd wordt als een zogenaamd vetachtige signaalstof, en onderdeel van het endocannabinopid systeem. Dat wil zeggen, dit supplement heeft wel de pijnstillende werking van Cannabis, maar niet de verslavende werking, noch wordt je er high of stoned door. Hier het verhaal.

Tintelingen en toenemende pijnen

Ik ben een jonge vrouw van 42 jaar. Een jaar of tien geleden kreeg in last van tintelingen in mijn voeten. Dit werd in de loop van de tijd steeds heftiger dus ik ben naar de huisarts gegaan. Deze beschreef deze als paresthesieën, maar wist hier geen oorzaak voor aan te geven.

Ik kreeg medicijnen mee, maar deze hielpen niet. Hij verwees mij door naar de neuroloog. Ik heb daar wat testen gekregen en werd naar huis gestuurd. Hij kon het niet vinden en het werd psychisch bevonden. Ik hoefde niet terug naar de huisarts.De pijn werd steeds erger en ik kon niet meer op de onderkanten van mijn voeten staan. Ik zat regelmatig te huilen van de pijn. En dat ondanks een vrij hoge pijngrens. Ik liep op de zijkanten van mijn voeten nog wat rond. Daarnaast begonnen mijn handen en vingers ook te branden en pijn te doen.

Ik ben toch teruggegaan naar de huisarts en hij verwees mij naar een ander ziekenhuis. Ook daar kreeg ik een uitgebreid arsenaal aan testen en onderzoeken. Van longonderzoeken, dermotologische onderzoeken, oogtesten, bloedonderzoeken, tot aan een HIV test aan toe.

Deze neurologe nam mij zeer serieus en probeerde echt de oorzaak te vinden. Toch lukte dit niet.Toch kwam steeds weer naar voren dat het misschien te maken kon hebben met de diabetes mellitus type II (suikerziekte), die ik een heel aantal jaren geleden een jaar lang heb gehad. Ik ben daar vanaf gekomen door flink af te vallen. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij een deskundige in suikerziekte in een ander ziekenhuis. Ik ging hier uiteraard op in.Deze deskundige was inderdaad goed in haar vak.

Dunne vezel neuropathie en pijn

Na één gesprek had ze meteen door dat het dunne-vezel neuropathie was die gelinkt was aan mijn suikerziekte. De suikerziekte was weliswaar niet meer actief op de voorgrond maar bij een lange-suikertest bleek dat mijn bloedsuikers toch niet iets te veel schommelden binnen de normale grenzen. Het feit dat de andere artsen dit niet opgemerkt hadden lag hier ook in.

Daarnaast is dunne vezel neuropathie een complicatie die minder vaak voorkomt die ook slecht gevonden kan worden met de reguliere testen voor neuropathie. De enige test die werkt is de test hoe ik warmte of koude aan kan voelen. Vandaar dat de eerste neuroloog ook geen afwijkingen vond.

De neurologe vertelde mij dat dunne-vezelneuropathie een zeer pijnlijk complicatie is waar je niet veel aan kan doen, maar overlijden zal ik hier niet aan. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpolikliniek van het ziekenhuis.

De pijn bij dunnevezel neuropathie en de pijnstillers

Deze pijnarts heeft wat onderzoeken gedaan en wilde medicijnen voorschrijven tegen de pijn. Ik heb er enkele geprobeerd, maar aangezien ik voor heel veel medicijnen overgevoelig en allergisch ben waren we zo uitgekeken op de medicatieve behandeling.

Ik ben namelijk allergisch voor de hele diclofenac-groep en ik heb al eens een maagbloeding gehad op Brufen, waardoor die groep ook afvalt. Mijn pijn zit op morfine-nivo, maar morfine kan ik niet gebruiken, net als andere opiaten, omdat ik ademhalingsproblemen heb en deze medicijnen mijn ademhaling teveel remmen.

Tussentijds commentaar over dunnevezel neuropathie en pijnstillers

Wat deze patiente bespreekt horen wij vaak in onze praktijk. De normaal voorgeschreven pijnstillers stillen de pijn niet of onvoldoende, en hebben veel bijwerkingen. Daarom kiezen wij ook altijd eerst voor een behandeltraject met palmitoylethanolamide, als supplement verkrijgbaar is. Als patienten daar niet positief op reageren zoeken we verder met bepaalde pijnstillende cremes en soms ook met Cannabis. Deze patiente kwam in aanraking met de pijnstillende werking van Cannabis, laten we verder lezen

Wiet, cannabis, een joint tegen de pijn bij dunnevezel neuropathie

Op een dag kwam een goede vriend langs die af en toe om medische redenen een jointje rookt. Oftewel, medicinale wiet. Dit helpt hem om goed in de wereld te blijven staan. Hij kan de hoge druk van de wereld niet aan. En zo gaat het wel goed. Ook een reden om wiet te kunnen gebruiken.

Hij rookte zijn wiet in mijn huis en ik merkte meteen dat ik heel anders in mijn vel kwam. De pijn in mijn handen, voeten, vingers en tenen was ineens draaglijk en ik kon weer wat lopen. Ik was blij verrast. Eindelijk iets dat mij zou kunnen helpen.

Mijn leven met wiet als behandeling van pijn bij mijn dunne vezel neuropathie

Toen ik besloten had om wiet te gaan roken tegen de neurologische pijnen is mijn wereld er anders uit gaan zien. Ik kon weer wat lopen. De neuropathie zorgt er namelijk ook voor dat de zenuwen de signalen naar de spieren soms niet goed meer doorgeven.

Ik had wel een rolstoel gekregen van de gemeente en een scootmobiel waarmee ik mij buiten kon voortbewegen. Dat is voor mij een zegen geweest. Ik kon de wereld weer in. Zelfstandig.

De pijnarts stelde mij voor om toch een zenuwblokkade te proberen in de rug om de zenuwen in de voeten uit te schakelen. Ik ben hier op ingegaan.

Wiet heeft namelijk ook veel bijwerkingen, zoals concentratieproblemen, je stoned voelen, en ik voel mij er elke dag lichamelijk ziek van.Ik heb toen een proefblokkade gehad en het resultaat was op zich wel goed. De pijn was draaglijker, maar ik kon niet meer lopen. Ik liep op watten en de spieren kregen de signalen niet goed meer door. Dus ik zou in een rolstoel moeten blijven zitten. Daarnaast zou ik elke drie maanden een vier nieuwe zenuwblokkades moeten laten zetten. Twee in de rug voor beide benen, en twee in de nek voor beide armen.

Aangezien ik pas 42 ben en weinig meer zou kunnen met de zenuwblokkades in mijn lichaam heb ik besloten toch het roken van wiet voort te zetten.Dit is een goede beslissing geweest. Ik rook nu enkele jaren wiet en ik kan vrij goed functioneren. Ik kan bijna alles zelf doen.Bij neuopathie in de voeten hoort ook dekenintolerantie. Ik kan niets op mijn voeten verdragen. Geen dekens, lakens en dergelijke, maar ook sokken en schoenen doen pijn.

Dankzij de wiet kan ik op schoenen naar buiten toe. En dat is bijvoorbeeld in de winter wel erg handig. Binnen loop ik altijd op teenslippers.Soms heb ik even te weinig wiet in huis. Dan merk ik gelijk dat de pijn flink opkomt en amper meer te dragen is. Mijn handen gaan verkrampen en ik kan ze niet meer gebruiken. Ik kan niet meer op de voeten staan en ben rolstoelgebonden. Na het roken van wat wiet sta ik weer op en ga de wereld weer in. I

k ben zo gelukkig met het bestaan van deze plant. Mijn leven is goed dankzij het bestaan hiervan. Ik kan leven.Ik was echter een overtuigd niet-roker en dat wilde ik ook wel blijven. Toch hielp inname op een andere manier dan roken mij niet en ik heb er voor gekozen toch wiet te gaan roken.Wiet is duur.

In het begin kocht ik af en toe wat wiet en rookte niet veel. Maar het kenmerk van neuropathie is dat de zenuwen die kapot zijn niet meer aangemaakt worden en dat de pijn erger wordt. Ik heb ook een vrij agressieve vorm volgens de neuroloog. Zij had nog nooit in haar carriere als arts iemand ontmoet waarbij de afbraak zo snel ging. Ik ben hier niet blij mee, maar het leven is wat je gegeven wordt van God, dus ik hou mijn hoofd omhoog met een lach erop en probeer hier zo goed mogelijk mee te leven.

Ik ben in de loop van de tijd hierdoor meer wiet gaan roken en heb bij de huisarts gevraagd om vergoeding. Ik nam aan dat ik zo’n dure pijnstiller wel vergoed zou krijgen. Ook omdat er voor mij totaal geen andere alternatieven zijn. Maar dit had ik verkeerd gedacht.Ik heb het recept met bijgevoegde brief voor noodzakelijkheid naar mijn ziekenfonds (Zorg en Zekerheid) gestuurd en kreeg tot mijn verbazing een afwijzing terug. Ik heb bezwaar gemaakt maar zij bleven bij hun standpunt.Ik ben op internet gaan rondkijken hoe het algemeen zit met vergoeding in gevallen als de mijne en ik scheen lang niet de enige te zijn die hier problemen mee had.

Ik kwam een stichting tegen met advocaten in dienst die bereid waren mij gratis bij te staan.Zij zijn in gesprek gegaan met Zorg en Zekerheid en na een lange tijd strijden voor mijn recht hebben ze het niet gered. Zorg en Zekerheid beroept zich op het recht het niet te hoeven vergoeden. Cannabis valt bij de wet nog onder een gedoogbeleid en de ziekenfondsen krijgen de keuze mogelijkheid om zelf te mogen beslissen of ze willen vergoeden of niet.

In de politiek wordt nog flink gediscussieerd over de noodzaak van vergoeding en totdat zij hier uit zijn kunnen ziekenfondsen doen wat ze willen. Zorg en Zekerheid doet het niet.Ik ben naar de apotheker gegaan en heb besproken wat de kosten zijn als ik goede medicinale wiet zou halen via de apotheek.

Zij vertelde over de voordelen. De cannabis is gecontroleerd en vrij van allerlei bestrijdingsmiddelen. De dosis THC (de werkzame stof in de cannabisplant) is altijd gelijk. Er zijn alleen nog weinig soorten waar je uit kan kiezen. Maar toen ze begon over de kosten schrok ik.

De kosten bleken zo hoog te zijn dat zij zelf adviseerde het, gezien mijn slechte financiele toestand, het in de coffeeshop te gaan halen. Er was geen andere keuze.

Wat kost het roken van wiet?

Door de hoge kosten die het met zich meebrengt om elke week wiet te moeten kopen ben ik in de schulden geraakt. Ik zit door een combinatie van problemen sinds 1991 in de WAO voor 80 tot 100% en moet rondkomen van een WAO uitkering die niet zo hoog is. Maar dit was tot het moment dat ik wiet ging gebruiken prima te doen en ik kon goed leven en ook sparen. Ik redde mij goed.Wat kost dat nu, zou u misschien denken. Nou, ik ga daar niet geheimzinnig over doen. Ik ga twee keer per week naar de coffeeshop en koop per week voor ongeveer 90 a 100 euro wiet. Wiet kost, afhankelijk van de soort, tussen de 8 en de 12 euro per gram. Ik rook niet extreem veel. Vergeleken met andere pijnpatienten is het best nog wel weinig.

Daarnaast moet ik shag kopen om het doorheen te mengen.De biologische soort wiet werkt bij mij het beste. Er zijn een aantal soorten wiet op de markt, bijvoorbeeld, white widow, K2, nr1, haze, bubblegum, citral, nevel haze, orange but, skunk, thai wiet, blueberry, purple, shiva, joop, kabouters, enz, enz. En elke soort heeft een andere werking.

Wat bij de ene pijnpatient werkt hoeft bij de ander niet te werken. Dat is heel persoonlijk. Daarom is het ook best wel lastig dat de medicinale wiet vanuit de apotheek maar in ongeveer 3 a 4 soorten te verkrijgen is. Dat kan voor een aantal patienten toch wel betekenen dat ze in de apotheek niet de wiet kunnen vinden die werkt. Ik wil dan ook zeker pleiten voor een groter aanbod aan soorten vanuit de medicinale wietkweek.

Alternatief: Palmitoylethanolamide 1200 mg per dag en fenytoine creme

Anno 2017 gaat onze voorkeur uit bij pijn behandeling door DVN naar de combinatie fenytoine creme en het supplement PEA. Palmitoylethanolamide (PEA) wordt als supplement echter niet vergoed. Maar de kosten zijn aanmerkelijk lager en er zijn geen Cannabisachtige bijwerkingen. De behandeling met PEA is voor deze patient meer dan 4 maal goedkoper. Het zou een goed alternatief kunnen zijn. Meeste DNV patienten melden verder binnen 15 minuten pijnverlichting volgend op het smeren van fenytoine creme.

Augustus 2011, prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts, revisie febr. 2017

Gerelateerde artikelen