Home > Neuropathie > Overige > CIAP: Chronische idiopathische axonale polyneuropathie

CIAP: Chronische idiopathische axonale polyneuropathie

Zenuwen zijn uiterst gevoelig voor beschadigingen

Zenuwen zijn uiterst gevoelig voor beschadigingen

Je kan er niets aandoen…je moet ermee leren leven

En je kan er niets aan doen…zeggen de academische neurologen…. tja, wat dan? Wij hebben inmiddels bijna 10 jaar ervaring met CIAP klachten en patienten zeggen dat ze met onze behandeling vaak goed geholpen zijn.

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een bijzondere vorm van polyneuropathie die voornamelijk na het 45e levensjaar optreedt. De oorzaak kennen we niet. Mannen hebben er vaker last van dan vrouwen. In Nederland zijn er vermoedelijk iets meer dan 10.000 mensen met deze aandoeningen. De eerste klachten uiten zich door een gestoord voelen, ze zijn sensibel en meestal klagen patienten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. Zeggen ze… Wij zien echter heel veel CIAP patienten. In de VS menen ze dat CIAP veel meer voorkomt, bij 5-8 miljoen Amerikanen. [1]

De aandoening leidt gelukkig niet tot een rolstoel. Ten minste vrijwel nooit. Omdat we de oorzaak niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Maar wel is er duidelijk verbetering  te brengen in een aantal symptomen! Vooral de brandende pijn, en daarom komen veel patienten ook naar ons toe. Ons speciale CIAP behandelprotocol bestaat uit een natuurlijke bewezen zenuwbeschermende stof, het palmitoylethanolamide (PEA) en een bij u aangepaste pijnstillende creme.

Aanwijzing: Kies bij de behandeling van pijn en CIAP wel steeds voor PEA capsules met het PEA-opt keurmerk, die hebben niet alleen een gegarandeerde zuiverheid van 100%, en zijn bovendien gemaakt op basis van een gepatenteerd productieproces. Van andere PEA capsules is zelfs de zuiverheid niet eens na te trekken. Wij hebben slechte ervaringen met lage-kwaliteits-capsules.

CIAP: Chronische idiopathische axonale polyneuropathie

CIAP is een degeneratieve aandoening van de lange zenuwen, die mogelijk iets te maken zou kunnen hebben met een vorm van lichte prediabetes. Maar dat weten we niet zeker.

Het natuurlijk molecuul palmitoylethanolamide (PEA)

Het natuurlijk molecuul palmitoylethanolamide (PEA) vermindert pijn en beschermt zenuwen

De eerste klachten uiten zich door een gestoord voelen, ze zijn zogenaamd sensibel (de gevoelszenuwen betreffend)  en meestal klagen patienten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. Zegt men. Wij zien vele patienten met deze neuropathie. De aandoening leidt gelukkig niet tot een rolstoel. Omdat we de oorzaak van CIAP niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. We proberen we met het natuurlijke supplement palmitoylethanolamide (PEA) de zenuwen te beschermen tegen de degeneratie en de aanwezige pijn te verminderen. Recent (2013) publiceerden we de resultaten van een serie CIAP patienten die we met deze natuurlijke stof hebben behandeld in een Engels medisch tijdschrift. [2]

Vrij vaak kunnen we duidelijk verbetering brengen in een aantal symptomen van de CIAP. Elders op deze website een heel aantal patienten getuigenissen van CIAP patienten die we met ons protocol behandeld hebben.

CIAP en de afwijkingen

Na verloop van tijd ontstaan er soms ook verlammingen, zoals van de spieren die de voet heffen. De benen zijn vaker aangedaan dan de armen en 50% van de patiënten krijgen geen klachten in de handen of armen.

De patiënten hebben dan vaak behoorlijk veel last, en zijn vaak matig gehandicapt, terwijl de aandoening langzaam in ernst toeneemt. In de rolstoel komen de meeste patienten echter niet! Bij veel patienten komt wel pijn voor, dat hoeft niet altijd neuropathische pijn te zijn. [3] Verder zijn veel patienten erg moe en hebben last bij lopen. [4]

Het aanvullend onderzoek via het EMG levert weinig specifieke bevindingen. De hoeveelheid electriciteit die door een beenzenuw gaat, de zogenaamde amplitude van de nervus suralis, is verlaagd en soms is de zogenaamde actiepotentiaal niet meer opwekbaar. Ook kunnen er stoornissen gevonden worden bij het doormeten van een beenspier, bijvoorbeeld van de zogenaamde musculus tibialis anterior. Een nieuwebiomarker voor CIAP is in ontwikkeling, het glial fibrillary acidic protein (GFAP). [5] Die marker is echter nog niet commercieel beschikbaar en de graad van nauwkeurigheid ervan, de sensitiviteit en specificiteit bij CIAP is vooralsnog onduidelijk.

Soms blijkt na enige tijd dat de patient geen CIAP heeft, maar een ander soort polyneuropathie. Volgens onderzoek van Vermeulen is dat in ongeveer de helft van alle gevallen. [6] Enkele van die patienten zouden een soort prediabetes kunnen hebben. [7][8][9]

Recent bleek dat zowel CIAP patienten als patienten met diabetische polyneuropathie ook afwijkingen hebben aan de zogenaamde dunnevezels. [10]Dat kan dan weer samenhangen met ernstige brandende pijnen. Bij een deel van de patienten is er een mutatie in een gen dat zorgt voor een natriumkanaal op de zenuwmembraan. Ook lijken stoornissen in het metabolisme een rol mee te spelen. [11]

Hevige Pijn en Brandende voeten bij CIAP, en eigenlijk (toch) in een rolstoel

De volgende patient vertelt over haar ervaringen met pijn door CIAP, ze stierf bijna van de pijn, kon er niet door lopen, kon bijna niet zitten. Het academisch ziekenhuis was uitgepraat, ze moest er mee leren leven… Nou zien wij het echt niet:

Behandelingensprotocol van het instituut voor neuropathische pijn

Behandeling bij ons instituut bestaat o.a. uit medicatie, bijzondere lichaamseigen stoffen, waar we al over schreven, zoals het PEA, samen door ons ontwikkelde pijnstillende cremes, voedingsvoorschriften, instructies voor de fysiotherapeut, en wat er maar nodig is. Op deze link vertellen een aantal patienten daarover. Sinds 2015 bestaat de mogelijkheid om een nieuw en verbetert PEA preparaat in te zetten, dan ook speciaal toegevoegde vitamines uit de B groep bevat. Daarvan zeggen patienten  dat de werking nog beter wordt.

Onze patienten vertellen u wat onze benadering voor hen betekend heeft.

Er zijn te weinig CIAP patienten in Nederland om grootschalig onderzoek te doen. Maar in ons centrum hebben we al vele honderden CIAP patienten behandeld.

Een van de combinaties van creme waar we vaak resultaat mee hebben is ketamine of baclofen creme, of amitriptyline creme, die we samen inzetten met het lichaamseigen supplement palmitoylethanolamide (PEA). Deze combinatie neemt in het algemeen de pijn voor een groot deel weg, zonder bijwerkingen. En er zijn een heel aantal patienten die ons vertellen dat de verslechtering niet verder toeneemt, en soms geven mensen zelfs duidelijke verbeteringen aan.

Proefschrift over CIAP uit Utrecht

In een proefschrift (2007) van de Universiteit van Utrecht, uit de groep van Dr. Nicolette Notermans, staat over CIAP het volgende:

Ondanks uitgebreid aanvullend onderzoek kan bij een deel (tot ongeveer 30%) van de patiënten geen oorzaak voor de axonale polyneuropathie worden gevonden. De debuutleeftijd van deze axonale polyneuropathie zonder onderliggende oorzaak, ook wel chronische idiopathische axonale polyneuropathie genoemd, ligt rond het 60e levensjaar.

Het beloop is betrekkelijk mild, waarbij het vermogen om te lopen behouden blijft. Naar verwachting zal door de toenemende vergrijzing het aantal patiënten met chronische idiopathische axonale polyneuropathie toenemen. Derhalve is het belangrijk om de prognose op lange termijn te kennen, waarbij rekening wordt gehouden met de effecten van normale veroudering.

In een vergelijkend onderzoek tussen 127 patiënten met chronische idiopathische axonale polyneuropathie en 108 gezonde personen (hoofdstuk 4) werd de invloed van normale verouderingseffecten en de ziekteduur op de prognose van chronische idiopathische axonale polyneuropathie bestudeerd. De studie toont enerzijds aan dat veroudering noch ziekteduur in belangrijke mate het beloop en de prognose van chronische idiopathische axonale polyneuropathie beinvloeden.

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie heeft echter een negatieve invloed op het dagelijks functioneren van patienten met een debuut van de aandoening voor de leeftijd van 65 jaar die nog actief zijn in het arbeidsproces.  

Een klein aantal patiënten met een idiopathische axonale polyneuropathie heeft een tamelijk snel begin en progressief beloop van de verschijnselen. Pijn, asymmetrische symptomen of betrokkenheid van de bovenbenen of bovenarmen zijn niet ongebruikelijk, en kunnen leiden tot aanzienlijke beperkingen of verlies van het vermogen om te lopen.

Bij sommige patiënten met een dergelijke ‘progressieve idiopathische axonale (poly)neuropathie’ kan behandeling met medicijnen die de functie van het afweersysteem beïnvloeden (‘immuunsuppressiva’) effectief zijn, zelfs indien er geen ontsteking of vasculitis (dit is een specifieke bloedvaatwandontsteking) aanwezig is in een zenuwbiopt. Het lijkt dus aannemelijk dat progressieve idiopathische axonale neuropathie een immunologische origine heeft.  

Uit: Diagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathyDiagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathy / Alexander Frederik Jacobus Eduardus Vrancken , 2007 – Doctoral thesis Utrecht University

Referenties CIAP   

  • Diagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathyDiagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathy / Alexander Frederik Jacobus Eduardus Vrancken , 2007 – Doctoral thesis Utrecht University
  • Martijn CN et al. Epidemiology of peripheral neuropathy. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997;62:310-8.2.
  • Beghi E et al. Chronic symmetrical polyneuropathy in the eldery, a field screening investigation in 2 Italian regions. Prevalence and general characteristics of the sample. Neurology 1995;45:1832-6.3.
  • Mc Leod JG et al. Chronic polyneuropathy of undetermined cause. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1984;47:530-5.4.
  • Grahmann F et al. Cryptogenic polyneuropathies: an out-patient follow-up study. Acta Neurol Scand1991;84:2215.5.
  • Notermans NC et al. Chronic idiopathic polyneuropathy presenting in middle or old age: a clinical andelectrophysiological study of 75 patients [see comments]. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1993;56(10):10661071.6.
  • Notermans NC et al. Chronic idiopathic axonal polyneuropathy: a five year follow up. J Neurol NeurosurgPsychiatry 1994; 57(12):1525-1527.7.
  • DycK PJ et al. Intensive evaluation of referred unclassified neuropathies yields improved diagnosis. AnnNeurol 1981;10:222-6.8.
  • Harding AE et al. The clinical features of hereditary motor and sensory neuropathy types 1 and 2. Brain1980;43:259-80.8.
  • Teunissen LL et al. Differences between hereditary motor and sensory neuropathy type 2 and chronicIdiopathic axonal neuropathy. A clinical and electrophysiological study. Brain 1997; 120(Pt 6):955-962.9.
  • van Dijk GW et al. Sjogren’s syndrome in patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997; 63(3):376-378.

Ontrafelen van de oorzaken van CIAP

In Utrecht heeft een onderzoek plaatsgevonden over wat de mogelijke oorzaak of oorzaken van CIAP zou zijn. Daar startte men op basis van het feit dat in het zenuwweefsel van patiënten met CIAP veranderingen zijn gevonden in hele kleine bloedvaatjes. Vergelijkbare veranderingen, zoals die in het netvlies, zijn onder meer geassocieerd met verstoorde suikerstofwisseling en hoge bloeddruk. Deze twee symptomen vormen samen met overgewicht en verstoorde vetstofwisseling het ‘metabool syndroom’. Of er een relatie bestaat tussen het metabool syndroom en CIAP was nog onduidelijk. Andere aandoeningen die mogelijk verband houden met CIAP zijn chronische obstructieve longaandoeningen (COPD), blootstelling aan giftige stoffen of alcohol, subtiel vitamine B12 gebrek, en vitamine B6 vergiftiging door voedingssupplementen. Het Utrechts onderzoek had een aantal doelen. Ten eerste werd bepaald hoe vaak CIAP voorkomt in Nederland. Ook werd gekeken of CIAP vaker voorkomt bij mensen met het metabool syndroom en welke factoren daarvoor belangrijk zijn. Tot slot werd ook in kaart gebracht of er een verband is tussen CIAP en COPD, giftige stoffen, alcohol, vitamine B12 of vitamine B6.

Het onderzoek heeft aangetoond dat patiënten met CIAP vaker het zogenaamde metabool syndroom hebben. Dat is een soort hele milde versie van diabetes, een pre-diabetes eigenlijk. Ook zag men een hoge bloeddruk en obesitas vaker voorkomen bij patiënten met CIAP. De onderzoekers konden echter met deze resultaten niet aantonen dat hoge bloeddruk en obesitas daadwerkelijk de oorzaak zijn van CIAP, wel dat deze factoren bijdragen aan het ontstaan van CIAP is zeker mogelijk. Daarnaast is gebleken dat er geen verband is tussen een te hoog vitamine B6 en het ontstaan van CIAP. Een te hoog vitamine B6 kwam even vaak voor bij gezonde controles als bij patiënten met CIAP. Het onderzoek naar andere mogelijke oorzaken (bijvoorbeeld alcoholgebruik, subtiel vitamine B12-tekort, COPD, voeding en omgevingsfactoren) loopt nog.

Kortom, nog steeds veel onduidelijkheid overt de oorzaak of oorzaken van CIAP!

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, MD en DJ Kopsky, MD, versie september 2010, revisie november 2011, JMKH, revisie juni 2012, JMKH, revisie april 2013, JMKH; revisie februari 2015, JMKH

Referentie

[1] Singer MA, Vernino SA, Wolfe GI. | Idiopathic neuropathy: new paradigms, new promise. | J Peripher Nerv Syst. | 2012 May;17 Suppl 2:43-9. doi: 10.1111/j.1529-8027.2012.00395.x.

[2] Hesselink JM. | Chronic idiopathic axonal neuropathy and pain, treated with the endogenous lipid mediator palmitoylethanolamide: a case collection. | Int Med Case Rep J. | 2013 Sep 13;6:49-53. doi: 10.2147/IMCRJ.S51572.

[3] Erdmann PG, van Genderen FR, Teunissen LL, Notermans NC, Lindeman E, van Wijck AJ, van Meeteren NL. | Pain in patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy. | Eur Neurol. | 2010;64(1):58-64. Epub 2010 Jul 3.

[4] Erdmann PG, Teunissen LL, van Genderen FR, Notermans NC, Lindeman E, Helders PJ, van Meeteren NL. | Functioning of patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy (CIAP). | J Neurol. | 2007 Sep;254(9):1204-11. Epub 2007 Mar 25.

[5] Notturno F, Capasso M, DeLauretis A, Carpo M, Uncini A. | Glial fibrillary acidic protein as a marker of axonal damage in chronic neuropathies. | Muscle Nerve. | 2009 Jul;40(1):50-4.

[6] Rosenberg NR, Vermeulen M. | Chronic idiopathic axonal polyneuropathy revisited. | J Neurol. | 2004 Sep;251(9):1128-32.

[7] Rajabally YA. | Neuropathy and impaired glucose tolerance: an updated review of the evidence. | Acta Neurol Scand. | 2011 Jul;124(1):1-8. doi: 10.1111/j.1600-0404.2010.01425.x. Epub 2010 Sep 26.

[8] Nebuchennykh M, Løseth S, Jorde R, Mellgren SI. | Idiopathic polyneuropathy and impaired glucose metabolism in a Norwegian patient series. | Eur J Neurol. | 2008 Aug;15(8):810-6. Epub 2008 Jun 28.

[9] Singleton JR, Smith AG, Bromberg MB. | Increased prevalence of impaired glucose tolerance in patients with painful sensory neuropathy. | Diabetes Care. | 2001 Aug;24(8):1448-53.

[10] de Schryver EL, van Schelven LJ, Notermans NC, de Valk HW, Oey PL. | Small-fibre neuropathy can be detected in patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy. | Eur J Neurol. | 2011 Jul;18(7):1003-5. doi: 10.1111/j.1468-1331.2010.03193.x. Epub 2010 Aug 20.

[11] Visser NA, Vrancken AF, van der Schouw YT, van den Berg LH, Notermans NC. | Chronic idiopathic axonal polyneuropathy is associated with the metabolic syndrome. | Diabetes Care. | 2013 Apr;36(4):817-22. doi: 10.2337/dc12-0469. Epub 2012 Nov 30.

Gerelateerde artikelen