Home > Neuropathie > Dunne vezel neuropathie > Dunne vezelneuropathie (DVN) bij sarcoidose

Dunne vezelneuropathie (DVN) bij sarcoidose

Onze behandeling van pijn door DVN bij sarcoidose steunt op 2 pijlers: behandeling van de pijn via een creme, die binnen 15 minuten de zenuwen tot rust brengt en waardoor de pijn afneemt, en een supplement. De creme is op basis van fenytoine, het supplement op basis van palmitoylethanolamide.

Sarcoidose kan de longen aantasten, maar ook de zenuwen. Omdat zowel op zenuw niveau als op long niveau de natuurlijke ontstekingsremmer palmitoylethanolamide goed effect lijkt te hebben, adviseren we om dit supplement te nemen, en wel drie maal daags een capsule na de maaltijd. Dit advies is anno 2017 nog zinvoller dan tevoren, omdat in een diermodel voor longfibrose palmitoyleythanolamide duidelijk bescherming gaf voor de long. [1] En omdat het eveneens de zenuwen beschermt, en pijnstillend is, lijken PEA capsules een zinvolle toevoeging bij sarcoidose.

Dunne vezelneuropathie (DVN) is in ons land een beetje bekend geworden door het werk van de neurologe Elske Hoitma. Een overzicht van haar hand: Dunne Vezel Neuropathie- Zij beschreef, samen met haar promotor, deze aandoening die als complicatie optreedt bij de longziekte sarcoidose. Ze schrijft over hoe ze deze aandoening vond:

De longarts kwam er niet uit met de klachten van die patienten en stuurde de patienten door naar Elske.

De patiënten kwam uiteindelijk bij Elske Hoitsma terecht. Zij ontdekte een nog nooit eerder herkende complicatie bij deze patiënten, namelijk een dunne vezelneuropathie (zenuwaandoening).

Elske Hoitsma: “Normaal gesproken zie je als neuroloog niet zoveel sarcoïdosepatiënten, maar doordat ik nu per toeval een aantal patiënten in relatief korte tijd achter elkaar zag, ontdekte ik een patroon.Ze hadden voornamelijk pijnklachten aan de voeten en handen.

In veel gevallen was er bij hen een EMG verricht waarmee de dikke zenuwen, die onder meer naar de spieren lopen, onderzocht worden, maar deze was steeds volkomen normaal.Naast pijn hadden veel van hen ook vegetatieve klachten bijvoorbeeld diarree, obstipatie, heftige transpiratie of juist te weinig transpiratie, droge ogen en mond, hartkloppingen, impotentie bij mannen, flushes bij zowel mannen als vrouwen, moeilijk kunnen uitplassen, moeite met eten,etc. Al deze klachten kunnen worden veroorzaakt door dunne zenuwvezels, de fijnere bedrading van het zenuwstelsel naar de organen. Daardoor kreeg ik het vermoeden dat bij een aanzienlijk deel van de sarcoïdosepatiënten de dunne vezels waren aangetast.”

Op basis van de onderzoeksresultaten besloot Elske Hoitsma de dunne zenuwen verder te onderzoeken. “Omdat de meeste onderzochte patiënten inderdaad een afwijking in de temperatuursensatie hadden, dacht ik ‘we moeten hier verder mee, waarom hebben zoveel sarcoïdose- patiënten dit?’. Daarbij werden we van meet af aan enorm gesteund en gestimuleerd door prof.dr.Jaap Troost, hoofd Neurologie.” Om de afwijking aan de dunne zenuwen onomstotelijk vast te stellen, onderzocht ze van enkele sarcoïdosepatiënten ook een huidbiopt. Daar bleken duidelijke afwijkingen in te zien. Ook blijkt bij sarcoid achtige afwijkingen tekenen van longfibrose en kleine vezels in het longweefsel gevonden te zijn. [2]

Dunne vezel neuropathie bij sarcoidose

Dunne vezelneuropathie komt niet alleen bij sarcoidose voor, in de meeste gevallen wordt geen duidelijke oorzaak gevonden.[3] Het meest voorkomende symptoom is pijn.

Dunne vezelneuropathie is als zodanig niet per definitie een steeds erger wordende ziekte. Er zijn zelfs aanwijzingen dat deze aandoening kan genezen.[4] Bij sarcoidose wordt DNV vaak gezien. [5]

De pijn bij deze dunnevezel neuropathie die soms aanwezig is kan positief reageren op o.a. anti-epileptica.[6]

Elders bespreken we de verschillen tussen dunne vezel- en grote vezelneuropathievormen.

Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink, MD en DJ Kopsky, MD, versie juni 2009, revisie juli 2016.

Referentie

[1] Di Paola R1, Impellizzeri D1, Fusco R1, Cordaro M1, Siracusa R1, Crupi R1, Esposito E1, Cuzzocrea S2. | Ultramicronized palmitoylethanolamide (PEA-um) in the treatment of idiopathic pulmonary fibrosis. | Pharmacol Res. | 2016 Jul 8. pii: S1043-6618(16)30585-0. doi: 10.1016/j.phrs.2016.07.010. [Epub ahead of print]

[2] Drent M1, Bomans PH, Van Suylen RJ, Lamers RJ, Bast A, Wouters EF. | Association of man-made mineral fibre exposure and sarcoidlike granulomas. | Respir Med. | 2000 Aug;94(8):815-20.

[3] Devigili G, Tugnoli V, Penza P, Camozzi F, Lombardi R, Melli G, Broglio L, Granieri E, Lauria G. | The diagnostic criteria for small fibre neuropathy: from symptoms to neuropathology. | Brain. | 2008 Jul;131(Pt 7):1912-25. Epub 2008 Jun 4.

[4] Hoitsma E, Faber CG, van Santen-Hoeufft M, De Vries J, Reulen JP, Drent M. | Improvement of small fiber neuropathy in a sarcoidosis patient after treatment with infliximab. | Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. | 2006 Mar;23(1):73-7.

[5] Bakkers M, Faber CG, Drent M, Hermans MC, van Nes SI, Lauria G, De Baets M, Merkies IS. | Pain and autonomic dysfunction in patients with sarcoidosis and small fibre neuropathy. | J Neurol. | 2010 Dec;257(12):2086-90. Epub 2010 Jul 20.

[6] Ho TW, Backonja M, Ma J, Leibensperger H, Froman S, Polydefkis M. | Efficient assessment of neuropathic pain drugs in patients with small fiber sensory neuropathies. | Pain. | 2009 Jan;141(1-2):19-24. Epub 2008 Nov 14.

Gerelateerde artikelen