Instituut voor Neuropathische Pijn

Home > Patienten vertellen:

Patienten vertellen:

over hun ervaringen on ons behandelcentrum. Wij zoeken we naar zinvolle geneeskunde. Zinvolle behandelingen voor patiënten met verschillende vormen van neuropathie, met en zonder pijn. Uit onderzoek blijkt dat die patiënten met neuropathische pijnen vaak niet of niet goed behandeld worden. Daar willen we verandering in brengen. Hoe ervaren onze patiënten dat? Luister naar de verhalen van een aantal patiënten in onze praktijk. Zo kan u direct uit de eerste hand horen wat ze merken van de behandeling.

Chemokuur pijnen en bijwerkingen: behandelen met supplement palmitoylethanolamide

chemotherapie PEABijwerkingen na chemokuren zijn wel behandelbaar. Hier een duidelijk voorbeeld. Zenuwpijn na chemokuur; we beschrijven een patiente, die jaren lang ernstige pijn had en niet meer kon lopen; er was een sterke verbetering binnen 3 maanden na starten met het supplement palmitoylethanolamide.

Lees meer...

Spierkramp, pijnlijk en nachtelijk, natuurlijk behandelen

spierkrampen CIAPWe beginnen met een verhaal van een patient met ernstige krampen die bijzonder goed reageerde op het lichaamseigen supplement palmitoylethanolamide (PEA). Patient had nachtelijke krampen waardoor ook de slaap heel erg gestoord was. De krampen werden in haar geval veroorzaakt door een polyneuropathie, de zogenaamde CIAP. Het simpele supplement PEA hielp vrijwel meteen:

Lees meer...

Charcot voet, artrose, neuropathie pijn behandeling met PEA en ketamine creme


Charcot voet

Deze dame, vrouw van een dermatoloog die ook aan het woord komt, heeft al vele jaren neuropathische pijnen door suikerziekte, die niet reageerden op reguliere medicatie. Sinds 2 jaar heeft ze er een gemene complicatie bij, een zogenaamde Charcot voet. Dat is een late complicatie van suikerziekte.

Lees meer...

Wervelkolom vernauwing van Verbiest

vernauwing_van_verbiest.jpgEen vernauwing van de wervelkolom maakt dat de zenuwen naar de benen onder druk komen te staan, net zoals het ruggemerg. Daardoor wordt het lopen moeilijk en ontstaat er snel pijn bij het lopen van een kleine afstand. Deze aandoening is voor het eerst beschreven door Professor Verbiest in Utrecht. Hier het verhaal van een patiënte die bijna niet meer kon lopen, alleen met behulp van de rolator, en waar niets meer aan gedaan kon worden, aldus de artsen. Er was sprake van chronische pijn in de rug:

Lees meer...

CIAP, beter lopen en minder pijn

ciap_brandende_pijn.jpgEr was een CIAP gediagnosticeerd, de patiente liep steeds moeilijker en er was veel brandende pijn, waarvoor Lyrica maar gedeeltelijk een uitkomst bleek te zijn. Hier het verhaal. Na 8 behandelingen was de pijn duidelijk veel minder, het lopen beter en kon de hoeveelheid Lyrica gehalveerd worden:

Lees meer...

CIAP, vermoeidheid en pijn

ciap-pijn-en-vermoeidheid.jpg Een patient, die vroeger een sporter was, met CIAP, vermoeidheid en pijn. Gelukkig is de sport weer terug in zijn leven. En de pijn grotendeels weg!Dat moet ook boeiend zijn voor neurologen. Vooral omdat ze de patienten met CIAP vaak laten weten dat er niets aan te doen is. Inmiddels hebben we zoveel CIAP patienten in ons instituut geholpen, zelf patienten  boven de 80, dat we wel kunnen stellen dat therapeutisch nihilisme de patient niet verder helpt…

Lees meer...

Hernia: acute pijn behandeld met palmitoylethanolamide (PEA)

hernia-normast.jpg De dokter kan ook patient worden! Deze patient is arts en directeur geweest van een groot Nederlands ziekenhuis. Hij had zeer heftige herniapijn, die niet reageerde op Lyrica. Behandeling met palmitoylethanolamide (PEA)  bracht snel verlichting! Palmitoylethanolamide wordt opgevat als een nieuwe doorbraak bij de behandeling van chronische pijnen, met vrijwel geen bijwerkingen, geen interacties, gemakkelijk ook in te zetten bij ouderen en geheel op lichaamseigen en natuurlijke basis. English version

Lees meer...

CIAP, pijn bij staan en geen staand werk meer

ciap-beurs.jpg De volgende patient met CIAP had zo veel pijn dat hij niet meer kon staan op de beurs, en dat was onderdeel van zijn werk. Na de behandeling met oa. palmitoylethanolamide (Normast) nam de pijn met meer dan 50% af, en nu al maanden en maanden, en kon hij ook qua werk weer veel beter functioneren!

Lees meer...

CIAP of statine bijwerking neuropathie?

statine-ciap-neuropathie.jpg Er komen in Nederland steeds meer patienten voor met de diagnose CIAP. Die diagnose staat in wezen voor: we weten de oorzaak niet… Maar bij een aantal patienten die we zien, is de polyneuropathie begonnen nadat de patient begonnen is met statines, om het cholesterol te verlagen. Statines kunnen vervelende bijwerkingen hebben op het niveau van de spieren en de zenuwen. Bij patienten die een statine hebben en die polyneuropathie krijgen denken we dat het stellen van de diagnose CIAP misschien niet zo handig is. Eerst het statine vervangen door een andere cholesterol verlager, en dan kijken hoe het met de symptomen gaat. Het zou ook goed kunnen dat de polyneuropathie beter wordt na het stoppen met een statine….dan was het dus geen CIAP… Luister naar deze patient.

Lees meer...

Neuropathie door acromegalie en baclfofen creme

acromegalie-neuropathie-baclofen-creme.jpg Neuropathische pijn door acromegalie is een zeldzame aandoening. Deze patiente vertelt hoe haar heftige tintelingen en prikkelingen verdwenen door het smeren van baclofen 5% creme. Ook haar pijnlijke krampen verdwenen. Na een paar weken kan ze kon ze de frequentie van smeren afbouwen van 1 maal per dag naar om de dag en met een lagere concentratie: baclofen 2%. Dit is haar verhaal:

Lees meer...

Neuropathie door anti-kanker middelen

antikanker_neuropathie.jpgAnti-kanker middelen, zoals de zouten van platinum en andere zogenaamde cytostatica kunnen soms de oorzaak zijn van een neuropathie. Dat komt omdat die middelen in wezen giftig zijn voor de lange zenuwen naar de benen en de armen. Gelukkig kunnen we aan de effecten wat doen met een speciaal behandelprotocol dat we in Soest ontwikkelde. Er zijn veel verschillende vormen van anti-kanker middelen die als bijewrkingen de zogenaamde neurotoxiciteit hebben. De neuropathie die zich ontwikkeld kan zowel aanleiding zijn voor pijnnen als gevoelloosheid in voeten en handen. Hier een verhaal van een patient die bij ons kwam met een neuropathie die ontstond na een behandeling met cytostatica:

Lees meer...

CIAP en weer accordion spelen

ciap_en_accordeon.jpgDrie jaar een chronische neuropathie, verminderd gevoel in vingers en handen en voeten en benen. Na de behandeling beter gevoel, minder sokvormige en handschoenvormige dove gevoelens. Tot nu toe 8 keren behandeld, ongeveer 2.5 maand.

Lees meer...

CIAP, brandende pijn en klapvoet

ciap-klapvoet-pijn.jpg De volgende patient heeft ruim een jaar last van brandende pijn in voeten en benen, slecht lopen door verlammingen van spieren van het onderbeen en de voeten en daardoor een lage kwaliteit van leven.

Lees meer...

Sagopilone geinduceerde pijnlijke neuropathie

chemokuur en neuropathie en behandeling Na 5 chemokuren met sagopilone ontstond een ernstige gemengde en pijnlijke neuropathie. De patient had grote problemen met lopen en enorm heftige pijn die het leven vrijwel geheel vergalden. Hier zijn verhaal en het verdere beloop.

Lees meer...

Oxaliplatin geinduceerde ernstige polyneuropathie

chemokuur-neuropathie-oxaliplatin.jpg Oxaliplatin is een anti-kankermiddel en wordt gebruikt ter behandeling van kanker van de dikke darm. Het wordt gebruikt in combinatie met andere anti-kankermiddelen zoals 5-fluorouracil (5-FU) en folinezuur (FA).

Lees meer...

PEA voor hooikoorts en gordelroospijn

Een van onze patienten met ernstige gordelroospijnen hadden we de nieuwe lichaamseigen pijnstiller dat palmitoylethanolamide bevat (Normast, PeaPure) aanbevolen. Dit middel is niet alleen ontstekingsremmend en pijnstillend, het stabiiseert ook de mestcellen. Mestcellen zijn ontstekingscellen die een belangrijke oorzaak zijn van hooikoorts. Bij hooikoorts slaan deze cellen op hol, en vormen zodra de pollen in de lucht zijn, allemaal nare stofjes die de neusslijmvliezen en de ogen prikkelen. Lees hier een getuigenis van een onzer patienten over de effecten van het supplement palmitoylethanolamide  bij hooikoorts. 

Lees meer...

CRPS (Sudeck dystrofie) succesvol behandeld met creme’s op INP-basis

crps-cremes.jpg CRPS-I, ofwel complex regionaal pijnsyndroom type I, is pijnlijke aandoening die vaak optreedt na een val of een fractuur van een bot. De pijn is vaak lastig te bestrijden. Deze patient vertelt over hoe hij allereest geen pijnvermindering had met pijnstillende pillen, echter alleen bijwerkingen. Daarna vertelt hij wat voor een effect de pijnstillende cremes hebben gehad. Het gaat om de amitriptyline, gabapentine en ketamine creme. Hier is zijn verhaal:

Lees meer...

CIAP: bijna niet meer lopen en brandende pijn: niet nodig dus!

ciap-pea-brandende voeten Een 51 jarige vrouw met jaren CIAP klachten: brandende pijn aan de voeten, weinig uithoudingsvermogen, veel onzekerheid op de benen en gevoel van balans verlies; enkele maanden behandeld met PeaPure en vitamine D3, alsmede amitriptyline creme: pijn geheel verdwenenl uithoudingsvermogen sterk toegenomen, kan nu 5 km wandelen! De neuroloog had gezegd: daarmee moet u leren leven…

Lees meer...

Alcohol en neuropathie

neuropathie_alcohol.jpgAlcohol misbruik en verslaving is een van de oorzaken van neuropathie. Gerard vertelt openhartig over zijn ervaringen met deze vorm van neuropathie en de effecten die hij merkte sinds we begonnen zijn met de behandeling van zijn neuropathie in Soest. Al na een aantal keren merkte Gerard dat het gevoel aan de voeten weer terug begon te komen en de pijn minder werd. Daarbij is het goed te weten dat de algemene opinie over deze neuropathie is, dat er niets aan te doen is…Hier zijn verhaal:

Lees meer...

CIAP, minder pijn en moe, fietsen!

ciap_minder_moe_en_fietsen.jpgLuister naar het duidelijke verhaal:

Lees meer...

MGUS polyneuropathie

mgus_neuropathie.jpg De 85 jarige patiente die bij ons onder behandeling kwam, had brandende pijn en krachtsverlies door een zogenaamde IgM paraproteinemie polyneuropathie, (IgM MGUS) Dat is een vorm van polyneuropathie die samenhangt met een hoge concentratie van het zogenaamde IgM eiwit in het bloed. IgM is een antistof die door de eigen cellen gemaakt wordt en die soms ook afgezet wordt in de zenuwschede en de zenuwvezels van de zenuwen. Daardoor kan zowel de zenuwvezel zelf, het axon, als de isolatielaag, die de myelineschede genoemd wordt, kapot gaan. De antistoffen IgM binden zich namelijk aan bepaalde moleculen van de zenuwen voorkomen, o.a. het sulfatide, MAG, SPGP, of de gangliosiden. Daardoor komt een ontstekingsreactie op gang die maakt dat de zenuwfunctie afneemt, en ook dat pijn ontstaat. Hier haar verhaal.

Lees meer...

Intercostaal neuralgie na borstamputatie

intercostaal-neuralgie.jpg De volgende patiente heeft 9 jaar geleden een borstamputatie ondergaan, en heeft sindsdien in de rechterflank onbeschrijfelijke pijn, die in de loop der jaren zelfs toenam. Behandelingen van anesthesisten en pijnspecialisten met zogenaamde zenuwblokkade, en het geven van pijnstillers had allemaal geen nut. Wij onderzochten de patiente en merkten op, dat de pijn op de DN4 schaal een 1 scoorde, dat was voor ons de aanleiding om ervan uit te gaan dat dit NIET een intercostaal neuralgie was, maar een lokaal spier-pees probleem.

Een behandeling met lokale pijnstillende creme, neuroacupunctuur en ademhalingsoefeningen bevestigde dat vermoeden, en de patiente is na een maand vrijwel geheel pijnvrij. Dit illustreert weer eens de waarde van een goede meetschaal voor neuropathische pijn. En de DN4 is zo een meetschaal die we altijd in ons centrum inzetten als onderdeel van het neuroogische onderzoek van de patient.

Lees meer...

Lage dosis naltrexone bij neuropathische pijn bij DM

ldn-pijn.jpgBij de volgende patient bleek de combinatie van bepaalde supplementen, samen met een laag gedoseerde opiaatantagonist, het naltrexone (LDN), en een lage dosis Tramadol een duidelijke pijnvermindering te geven.

Lees meer...

Behandeling spasmen bij MS met baclofen creme

baclofencreme.jpg Bij MS komen vaak spasmen voor. Die kunnen pijnlijk zijn, en ook de bewegelijkheid van de patient sterk beperken. Baclofen is een spierverslapper. Artsen schrijven het voor bij spierkrampen door spasticiteit, dystonie, amyotrofische laterale sclerose (ALS) en door multiple sclerose. Het wordt ook gebruikt bij aangezichtspijn (een soort zenuwpijn of neuralgische pijn).

Lees meer...

CIAP: Gabapentine creme op INP basis effectief bij neuropathische pijn

gabapentin-10-procent-creme.jpg In dit filmpje maakt een patient met chronische neuropathische pijn (CIAP ) duidelijk dat hij verschillend reageert op de farmacologische cremes. Amitriptyline 5% heeft geen enkel effect, echter gabapentine 10% heeft wel degelijk een duidelijk pijnstillend effect. Het verschil in effectiviteit tussen de twee cremes maakt weer eens duidelijk dat patienten anders op pijnstillende cremes kunnen reageren. Hier is de patient aan het woord:

Lees meer...

Vaginale pijnen, vulvodynia, anale pijnen en geen geslachtsgemeenschap meer

Een 33 jarige vrouw vervoegde zich op ons spreekuur met de volgende klachten: vaginale pijnklachten bij vrijen, fietsen en zitten, anale pijnen. Deze klachten waren ontstaan volgend op een langdurige vaginale ontsteking, die begon rond 2004 (een hardnekkige fluor vaginals, aldus de gynaecoloog die haar in 2007 onderzocht). Herhaaldelijke behandelingenmet anti-candida middelen (zowel oraal als lokaal intravaginaal) hadden geen effect. Uit kweken in 2007 bleekook geen bacteriele of schimmel infectie. Er waren ook pijnklachten bij het ontlasten. De gemiddelde pijnklachten werden door haar op een 5 over 10 geschat. Patiente had door de pijn al jaren geen geslachtsgemeenschap gehad. Bekkenfysiotherapie, vezelrijk dieet, en chirurgische behandeling voor aambeien leverden allen geen blijvende vermindering van de klachten. Wij stelden de diagnose proctodynia (onbegrepen persisterende anale pijnklachten), en vulvodynia (onbegrepen, persisterende vaginale pijnklachten). Daar de patiente aangaf dat de bekkentherapeut ook hypertonie van de bekkenbodem had gediagnosticeerd, hebben we de patient behandeld met een pijnstillende en spierontspannende vaginale creme op basis van baclofen, zowel intravaginaal als rectaal (in de anus) aan te brengen. Baclofen creme heeft zowel een pijnstillende als een spierontspannende werking. Tevens schreven we het pijnstillende en natuurlijke supplement Palmitoylethanolamide voor. Een maand na het begin van de behandeling gaf patient aan dat de pijnklachten 30% minder waren, en dat vooral de vaginale klachten aanmerkelijk verbeterd waren. 3 maanden na het begin van de behandeling kon patiente voor het eerst sinds jaren weer geslachtsgemeenschap hebben. Ook waren de pijnklachten 50% minder en soms geheel afwezig. Zitten en daardoor werken was ook mogelijk geworden. Het ontlasten was niet meer pijnlijk. De spanning in het bekkengebied was voor haar ook aanmerkelijk veel minder. Chronische vaginale pijnen komen veel voor. Men schat zelfs bij 1 op de 10 vrouwen. Velen durven daar niet over te spreken. Uit het verhaal van deze patiente blijkt echter, dat met simpele, bijwerkingsarme behandelingen deze klachten aanmerkelijk kunnen verbeteren.

Lees meer...

Diabetes type 1 met complicaties

diabetes.jpgElly is al jaren bij ons in Soest onder behandeling met een diabetes type 1, al 50 jaar bestaand, en allerlei complicaties, zoals problemen met de ogen en met de zenuwen. Elly is ook één van de eerste patienten waarbij we vele jaren geleden het eerste behandelprpotocol voor diabetische neuropathie ingezet hebben. Na de behandeling nam de pijn duidelijk af, en er waren ook tekenen dat de neuropathie minder werd, met zelfs weer verschijnen van de reflexen aan de benen. Hier haar verhaal:

Lees meer...

Brandende voeten bij axonale neuropathie

neuropathie_ciap.jpgBij axonale neuropathie komen brandende of branderige voeten vaak voor. Deze patient vond ons centrum in het internet via het zoeken naar brandende voeten. Hier zijn verhaal:

Lees meer...

Charcot Marie Tooth, HMSN type 1 met neuropathische pijn

charcot-marie-tooth.jpg Een patient met klachten door een erfelijke neuropathie. Het is de ziekte van Charcot Marie Tooth, ook wel HMSN type 1, genoemd. Hij had al jaren neuropathische pijnklachten en was onder behandeling van een academisch centrum, gespecialiseerd in o.a. neuropathie vormen. De pijnklachten waren echter noch met hoge doses antidepressiva, noch met opiaten goed te behandelen, en de pijn bleef aanwezig en storend. Door de pijn kwam hij tot niets en nam in gewicht toe. Ook zijn stemming werd steeds somberder. Hier zijn verhaal:

Lees meer...

Traumatische mononeuropathie

mononeuropathie-grote-teen.jpg De behandeling van een traumatische neuropathie van een intertarsale zenuw (intertarsale 1). Door een foute afsprong bij atletiek ontstond deze neuropathie van de nervus intertarsalis I met branderigheid en tintelingen, die 2 jaar duurde, met een pijnscore van 9 over 10. Behandeling met de lokale en in ons instituut ontwikkelde creme verminderde de pijn snel en volledig.

Lees meer...