Home > Patienten vertellen:

Patienten vertellen:

over hun ervaringen on ons behandelcentrum. Wij zoeken we naar zinvolle geneeskunde. Zinvolle behandelingen voor patiënten met verschillende vormen van neuropathie, met en zonder pijn. Uit onderzoek blijkt dat die patiënten met neuropathische pijnen vaak niet of niet goed behandeld worden. Daar willen we verandering in brengen. Hoe ervaren onze patiënten dat? Luister naar de verhalen van een aantal patiënten in onze praktijk. Zo kan u direct uit de eerste hand horen wat ze merken van de behandeling.

Chemokuur pijnen en bijwerkingen: behandelen met supplement palmitoylethanolamide

chemotherapie PEABijwerkingen na chemokuren zijn wel behandelbaar. Hier een duidelijk voorbeeld. Zenuwpijn na chemokuur; we beschrijven een patiente, die jaren lang ernstige pijn had en niet meer kon lopen; er was een sterke verbetering binnen 3 maanden na starten met het supplement palmitoylethanolamide.

Lees meer...

Spierkramp, pijnlijk en nachtelijk, natuurlijk behandelen

spierkrampen CIAPWe beginnen met een verhaal van een patient met ernstige krampen die bijzonder goed reageerde op het lichaamseigen supplement palmitoylethanolamide (PEA). Patient had nachtelijke krampen waardoor ook de slaap heel erg gestoord was. De krampen werden in haar geval veroorzaakt door een polyneuropathie, de zogenaamde CIAP. Het simpele supplement PEA hielp vrijwel meteen:

Lees meer...

Charcot voet, artrose, neuropathie pijn behandeling met PEA en ketamine creme


Charcot voet

Deze dame, vrouw van een dermatoloog die ook aan het woord komt, heeft al vele jaren neuropathische pijnen door suikerziekte, die niet reageerden op reguliere medicatie. Sinds 2 jaar heeft ze er een gemene complicatie bij, een zogenaamde Charcot voet. Dat is een late complicatie van suikerziekte.

Lees meer...

CIAP en weer fietsen

ciap-neuropathie-weer-fietsen.jpg Bep kon niet meer fietsen en had klachten die in het UMCU (Universiteitskliniek in Utrecht) gediagnosticeerd waren als CIAP. Oftewel een chronische idiopatische axonale polyneuropathie, een hele mond vol. Bep gaf dit interview na een behandelingstraject bij ons van 3 maanden. Zij was afgeschreven door de neuroloog in het UMCU, die had gezegd dat ze er maar mee moest leren leven. Er zou niets aan te doen zijn. De klachten begonnen 10 jaar geleden. De eerste keren merkt Bep weinig, maar na 4-5 keer behandelen begon het gevoel in de onderkant van de voeten terug te komen, ze kon toen de vloer weer voelen. En sindsdien is er een gestage vooruitgang. Ook het lopen is beter geworden. De belangrijkste winst was makkelijker kunnen bewegen en weer kunnen fietsen. Dit is haar verhaal:

Lees meer...

MS moe en ups en downs

ms_vermoeidheid.jpgDick komt ook al 4 jaar bij ons met uiteenlopende klachten, niet alleen van pijn, maar ook van moeheid. Vermoeidheid bij MS. Een niet door velen niet erkend probleem. Maar door veel patienten wel ervaren als probleem. Ook Dick merkt een duidelijk effect als hij de behandelingen bij ons niet elke maand volgt. Hier zijn verhaal:

Lees meer...

Causalgie bij diabetes

causalgie_en_diabetes.jpgBrand! Een symptoom dat een van de kernsymptomen is bij de diabetische pijnlijke neuropathie. Hier een verslag:

Lees meer...

Amitriptyline creme in INP basis en de pijnstillende effecten

amitryptiline-creme.jpg Amitriptyline creme en de pijnstillende effecten: een presentatie van de effecten van de ORES-creme nummer 3, amitriptyline 5% creme, die we in ons instituut ontwikkeld hebben op basis van de wetenschappelijke literatuur en met behulp van een in de magistrale bereiding gespecialiseerde apotheker. Met deze apotheker ontwikkelen we een aantal cremes, om de ernstige neuropathische pijnen van patienten ook via de huid te kunnen verminderen. Hier een interview van David J. Kopsky, arts en director clinical research van ons instituut, met een patient die bijzonder ernstige pijn had, alleen te behandelen met morfine.

Lees meer...

Dunne vezel neuropathie en Cannabis

Hier eerst een uitermate boeiend patientenverhaal over dunne vezel neuropathie en pijn en de reactie op cannabis. In onze handen is het middel van eerste keus bij dunne vezel neuropathie en ernstige pijn niet Cannabis maar het supplement palmitoylethanolamide (PEA), dat een lichaamseigen pijnstiller is en in ons eigen lijf gevormd wordt als een zogenaamd vetachtige signaalstof, en onderdeel van het endocannabinopid systeem. Dat wil zeggen, dit supplement heeft wel de pijnstillende werking van Cannabis, maar niet de verslavende werking, noch wordt je er high of stoned door. Hier het verhaal.

Lees meer...

Vaginale pijn behandelen met natuurlijk middel PEA, vaginale brand en over vagina hygiene

Er is nu een natuurlijk preparaat met minimaal tot geen bijwerkingen  die bij vaginale pijnen en vaginale branderigheid en pijn bij plassen ingezet kunnen worden. En ook zonder negatieve effecten op andere medicijnen. Vandaar wat meer aandacht voor dit onderwerp. Vooral omdat veel vrouwen jaren lang pijn kunnen hebben in de vagina, bij plassen, branderigheid en ellende in dat intieme gebied. Er wordt dan vaak niets gevonden kan worden om die ellende duidelijk te verklaren! Vaginale pijnen en brand komen veel voor. Veel meer dan we denken. Het middel dat bij deze pijnen ingezet kan worden heet palmitoylethanolamide. Onder deze link alle info over deze stof, speciaal voor artsen. 

Lees meer...

Pijn na beroerte 50% minder met palmitoylethanolamide (PEA): de tandarts aan het woord

Pijn na beroerte 50% minder met het supplement palmitoylethanolamide: een patientenverhaal:

Lees meer...

Sudeck dystrofie pijn behandelen met ketamine creme en baclofen creme in INP basis

dystrofie-crps-ketamine-baclofen.jpg De pijnlijke sudeck dystrofie die na enkele knie operaties en een knie prothese steeds erger werd, behandelen we met o.a. twee creme’s, ketamine en baclofen. Waar in het verleden de DMSO creme bij haar geen enkele verlichting bracht, worden de klachten met de creme’s op basis van baclofen en ketamine bij deze patiente duidelijk beter. Deze creme’s maken deel uit van het behandelprotocol voor sudeck pijnen van het Instituut voor Neuropathische Pijn, samen met een supplement dat ontstekingen remt en pijn stilt, palmitoylethanolamide.

Lees meer...

Ernstige pijn bij DM type 1

suikerziekte-neuropathie.jpgEen voorbeeld, om direct met de deur in huis te vallen, hoe we behandelen, meteen uit de mond van de patient. Deze patient, een manager uit het bedrijfsleven, had zeer ernstige pijn, bij een DM type 1. De pijn was zo ernstig dat hij tijdelijk het werk moest laten staan. De bekende pijnstiller Lyrica hielp niet. In het begin was de pijnscore een 9 op een schaal van 0 tot 10. Nu, na een paar maanden behandeling bij ons scoort hij nu een 2½, en hij heeft zijn werk weer opgepakt! Hier zijn verhaal:

Lees meer...

Axonale neuropathie en lopen door brandnetels

chronische_neuropathie_ciap.jpgbrandnetel.jpegEen patiënte die al anderhalf jaar bij ons komt. De diagnose was CIAP, een aandoening waarbij deze patient veel last had van krampen, tintelingen en pijn in de benen, vooral ’s nachts. Ze sliep geen nacht meer goed, en moest soms 10 maal per nacht het bed uit, vanwege de pijn en de branderigheid in de benen. De diagnose axonale neuropathie werd gesteld door een neuroloog. Het eerste resultaten van onze behandeling was dat de klachten overdag minder werden. De pijn verminderde en ook ’s nachts kon de patiente steeds beter doorslapen. Ook de sensaties in de benen en voeten, met helse pijnen, alsof ze de hele dag door een veld met brandnetelen liep, namen in intensiteit af en ze kon ook weer langer lopen. Laten we naar de patiënt luisteren:

Lees meer...

Pijn na een hernia operatie in de rug

pijn_na_hernia_operatie_in_de_rug.jpgFrans heeft pijn na een hernia operatie in de rug. Dat komt helaas vaak voor. Dan was er voor de operatie pijn, en na de operatie ook. Op deze wijze heeft een nieuwe operatie in de rug vaak niet zo veel zin. Maar toch is er pijn. En die pijn kan zeurend zijn, chronisch aanwezig, of juist gemeen fel, brandering. Een deel van die pijn heeft dan neuropatische trekken gekregen. Wij zien deze pijnsoort in onze praktijk regelmatig en behandelen die met een aantal technieken, onder anderen met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide (PEA). Het verhaal van Frans is een typisch voorbeeld van hoe wij werken en wat we tegen komen.

Lees meer...

Verbetering gevoelsstoornissen bij DM

verbetering_neuropathie_diabetes_type_i.jpg Arnold is een ruim jaar onder behandeling in ons centrum. Hij kwam bij ons met erg veel last van pijn, neuropathische pijn, ondanks de maximale dosis Lyrica, en een vrij hoge hoeveelheid insuline. Ook was zijn gevoel aan de voeten duidelijk minder. We zijn begonnen met ons protocol met als resultaat wat Arnold ons hier in dit filmpje verteld. De pijn is weg, hij gebruikt geen pijnstillers meer, de insuline is met 30% verminderd, en wat het meest bijzonder is, de gevoelsstoornissen zijn minder, het gevoel in de voeten is, ondanks dat we een jaar verder zijn, duidelijk beter dat toen we begonnen. En dat is vastgesteld met een objectieve test van de neuroloog in het Leidse academische ziekenhuis, de filament test. Luister naar Arnold:

Lees meer...

Pijnlijke teen 10 jaar en ORES 3 creme

traumatische-neuropathie-tenen-interdigitaal.jpg Deze patiente had 10 jaar ernstige pijn aan haar teen. Zij werd verwezen naar ons centrum door de neuroloog, die er ook niet meer uitkwam, nadat patiente ook uitgebreid in diverse pijnteams behandeld was. Amitriptyline creme en de pijnstillende effecten: een presentatie van de effecten van de ORES-creme nummer 3, amitriptyline 5% creme, die we in Soest ontwikkeld hebben op basis van de wetenschappelijke literatuur en met behulp van een in de magistrale bereiding gespecialiseerde apotheker. Met deze apotheker ontwikkelen we een aantal cremes, om de ernstige neuropathische pijnen van patienten ook via de huid te kunnen verminderen. Hier een interview door prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts en director R&D van ons instituut  met een patient die bijzonder ernstige pijn had, al 10 jaar lang…

Lees meer...

CIAP, gestoord gevoel en fijne moertjes

ciap-moertjes.jpgDe fijne sensibiliteit en het gevoel in de voeten is naast de pijn ook vaak een klacht. Luister hoe het deze patient verging. Minder pijn en weer de mogelijkheid boutjes en moertjes te voelen met de vingers, zonder aanrakingspijn!

Lees meer...

Lichen planus, vaginitis, pijn en palmitoylethanolamide

lichen-planus-pea.jpg Een oude organiste met 20 jaar vaginale pijnklachten: Lichen planus. Ouder dan 80 jaar en nog steeds helder van verstand en maatschappelijk actief als organiste in de kerk. Maar na de dood van haar man in toenemende mate last van vaginale brandende pijn. De huisarts schreef zonder te kijken het ene na het andere topicale middel voor, van anti-schimme middelen tot locale corticosteroïden, totdat eindelijk na vele jaren een gynaecoloog meekeek: Lichen planus met chronische ontsteking en maligne ontaarding. Een vulvectomie en clitorectomie volgden, maar de pijn verdween niet. De vrouw ging steeds minder drinken, omdat plassen een bezoeking was met uitermate veel pijn, en ondanks haar bijzonder sterke karakter begonnen zich tekenen van suicidaliteit te manifesteren. De pijn en de ontsteking bestonden inmiddels bijna twintig jaar.

Lees meer...

Meisje van 11 met onbegrepen pijnen…

dvn-pea.jpg Op haar 7de had ze de eerste periode van weken achtereen met hele hevige pijnklachten aan handen en voeten. Toen meende de academische dokters uiteindelijk dat het alleen psychisch was. Een jaar later weer een periode, ook in de winter, duurde een paar maanden. Ook toen dachten de meeste dat het vooral psychisch was. Totdat een derde periode dit jaar aanbrak. De pijn was zo hevig inmiddels dat het meisje haar voeten zo lang in ijswater doopte totdat ze vrieswonden kreeg…. Geen enkele pijnstiller deed voldoende. Ze kreeg tijdens de pijnperiodes ook wonden aan handen en voeten. Wat nu uiteindelijk de ziekte is, dat is nog steeds de vraag, mogelijk een lupus. De derde periode met pijn was zo intens, dat na lang zoeken de vader op het net literatuur vond over de pijnstillende werking van een PEA-houdend product. Het meisje begon met palmitoylethanolamide en de resultaten hoort u hieronder door de psychiater van het meisje en door de vader uitgelegd.

Lees meer...

Sudeck dystrofie behandelen met amitriptyline INP-creme en palmitoylethanolamide

dystrofie-sudeck-amitriptylinecreme-crps.jpg Pijn en functieproblemen bij een Sudeckse dystrofie zijn behoorlijk moeilijk te behandelen. Sommige patienten tobben er jaren lang mee, met de pijnen en de beperkingen, krijgen voor de sudeck pijnen allerlei middelen, die soms helemaal niets doen, of soms een heel klein beetje. Sudeckse pijnen zijn lastig te behandelen: daarvoor zijn middelen uit meer invalshoeken nodig dan doorgaans ingezet worden. Sinds enige jaren begrijpen we wat meer van deze aandoening. Het lijkt toch dat het gaat om een soort milde chronische ontsteking van de zenuwen. In Nederland zijn er een aantal gespecialiseerde pijnartsen die een speciaal in Nederland ontwikkeld protocol volgen, dat ook internationaal veel aandacht heeft. Toch blijven er steeds vele patienten met pijn, ondanks dat protocol.

Lees meer...

Idiopatische neuropathie

neuropathie_met_onbekende_oorzaak.jpgHenk had klachten aan voeten en onderbenen, zijn voeten zaten in dikke sokken en er was branderigheid, als gevolg van een neuropathie van onbekende oorzaak, en via de website en zijn huisarts kwam hij bij ons centrum. In de loop van de behandeling merkte Henk dat hij leerde om beter met de beperkingen om te gaan, en om de beperkingen niet meer als obstakels te zien, maar de richten op de mogelijkheden die hij had. Zo ging hij weer tennissen en won zelfs weer een tournooitje. Naast deze instelling merkte Henk ook dat de branderigheid en de pijn duidelijk minder werd, en zijn kwaliteit van leven is toegenomen.

Lees meer...

CIAP en wankel op de benen

ciap_wankel_op_de_benen.jpgSjoerd heeft al jaren klachten van CIAP, gevoelsklachten en klachten van de spieren. Hij staat wankel op de benen en loopt steeds minder. Hij heeft het gevoel kussenrtjes onder de voeten te hebben. We hebben de eerste behandelcyclus afgesloten na 8 behandelingen, met als resultaat dat Sjoerd stabieler op de benen staat en ipv 2-3 km nu weer een uur kan lopen, 5 km.

Hier zijn verhaal.

Lees meer...

Klapvoet en pijn

pijnlijke-klapvoet.jpg Deze patiente is vele jaren geleden geopereerd aan een hernia en heeft sindsdien veel pijn in beide benen en ook klapvoeten. Dat wil zeggen dat de spieren van de voetheffers verzwakt zijn. Daardoor kan ze erg moeilijk lopen. We zijn de behandeling gestart met het voorschrijven van 2 verschillende cremes op de benen tegen de pijn, en een supplement tegen de pijn, en herstel ondersteunend voor de zenuwen. Daarnaast gaven we elektrische stimulatie met naaldelectroden. Al deze behandelingen hebben nagenoeg geen bijwerkingen. Het gevolg was snelle pijnvermindering, en makkelijker lopen. 

Lees meer...

Dunne vezelneuropathie (DVN) behandeling

dunne_vezel_neuropathie_soest.jpg De behandeling van pijnlijke dunne vezelneuropathie  volgens een nieuwe aanpak, waarbij cremes een grote rol spelen. Deze creme is magistraal bereid en bestaat o.a. uit capsaicine, lidocaine en isosorbide-dinitraat. Met deze behandeling kan bij pijnlijke dunne vezel neuropathie regelmatig duidelijke pijnreductie bereikt worden. Bij deze patient was dat 50% pijnreductie na een week behandelen. Inmiddels is er een effectievere creme beschikbaar.

Lees meer...

Pijnlijke neuropathie weg, terug in t leven!

ciap-en-lopen.jpgPijnlijke voeten, slaapproblemen, lopen op karton, een idiopathische polyneuropathie met na behandeling een bijzonder duidelijke verbetering van alle symptomen. U hoeft het dus niet te geloven, dat wat artsen zeiden, u moet er maar mee leren leven….er is verbetering mogelijk. Dat geldt natuurlijk niet voor elke patient, want uiteindelijk kennen we de oorzaak van CIAP niet!

Lees meer...

Herniapijn succesvol behandeld met PEA

De volgende e-mail kregen wij van een tevreden patient die voor haar chronische herniapijn (al 10 jaar) palmitoylethanolamide (PEA) heeft gebruikt. Haar pijn is na 10 dagen geheel verdwenen. Hieronder kunt u de orginele email lezen. PEA is in Nederland te verkrijgen als supplement. Aanbevolen wordt om 1200 mg per dag in te nemen.

Lees meer...

Diabetische pijn, traploopproblemen, slaapproblemen en de behandeling ervan

pijn-in-voeten.jpg Kon niet traplopen. Kon niet slapen, had enorm veel pijn. Geen enkele pijnstiller werkte. Totdat mevrouw bij ons kwam. De meeste patiënten die bij ons komen hebben klachten van een diabetische neuropathie. Ze komen hier omdat ze elders niet zo blij zijn geworden van wat ze hoorden. Tja, daar zult u mee moeten leven. Een citaat van een behandelend dokter. Dat horen patient met diabetische neuropathie die bij ons komen vaak. Er mee leren leven. Is dat nu echt zo? Wij zien dat anders en geloven dat er wel wat gedaan kan worden. Hier een voorbeeld!

Lees meer...

Dwarslesie pijnen na skiongeluk

pamitoylethanolamide-cremes.jpg Na een ski-ongeluk nek en nekruggenmerg kapot, een gedeeltelijke dwarslesie en veel brandende pijn. De volgende dame is 60 jaar oud en kreeg in december 2010 een ski-ongeval. Daarbij braken twee tussenwervelschijven en ontstond een partiele dwarslesie. Na de operatie bleef er schrijnende pijn. Lyrica hielp niet en gaf veel bijwerkingen en amitrityline deed wel iets, maar de pijn en de vermoeidheid scoorden met pieken 8 tot 9 op een schaal van 0 tot 10.
Wij behandelden met ons protocol voor partiele dwarslesiepijnen met o.a. Palmitoylethanolamide (PEA)  en een lokale pijnstillende creme, baclofen, samen met een speciale vorm van acupunctuur, de neuroacupunctuur. Inmiddels gebruikt mevrouw minder amitriptyline, en zijn de moeheid en de brandende pijnen 50% afgenomen.

Lees meer...

Tintelen, pijn, niets aan te doen..??

Tintelen: een verhaal hoe het begon. Dit keer geen filmpje, maar wel een patiënt aan het woord: 

Lees meer...

Ervaringen in het Instituut voor neuropathische pijn

Consent van patienten en ons doel

Al de patienten verhalen en filmpjes op deze site zijn ontstaan met toestemming van de betreffende patient. Mochten er om welke reden dan ook patienten later hun verhaal van deze site en Youtube willen afhalen, dat zal ons instituut dat zo spoedig mogelijk doen.

Het doel van deze filmpjes is het vastleggen van patientenverhalen in een eigentijds jasje. Omdat veel patienten met neuropathie en neuropathische pijnen in de wereld onderbehandeld of niet goed behandeld worden. En omdat veel dokters zeggen: "daar is toch niets aan te doen, daar moet u mee leren leven". Om die verhalen te ontzenuwen hebben we deze patientenverhalen verzameld.

Ook melden we de ervaringen van ons instituut in de vakbladen voor artsen, zoals bijvoorbeeld Keppel Hesselink JM, Hekker TA, Therapeutic utility of palmitoylethanolamide in the treatment of neuropathic pain associated with various pathological conditions: a case series Journal of Pain Research 2012 Volume 2012:5 Pages 437 – 442 

Lees meer...