Home > Neuropathie > Dunne vezel neuropathie > Dunne vezel neuropathie en Hyves

Dunne vezel neuropathie en Hyves

Op Hyves is een community die speciaal de ervaringen uitwisselt op het gebied van de dunne vezel neuropathie:

https://dunnevezel.hyves.nl/

Op deze Hyves een aantal entrees die laten zien dat er veel onbekend is m.b.t. dunne vezel neuropathie. Ook in ons centrum zien we regelmatig patienten met deze diagnose, die zich in het algemeen vrij onbegrepen voelen. Met name omdat ze duidelijk neuropathische klachten hebben, maar op het EMG geen afwijkingen te zien zijn.

Op die site ook pools, waar de patienten zich kunnen uitspreken over de meest vervelende klachten, zoals bijvoorbeeld deze:

 

Kramp-achtige pijn

15.8%

3 votes
Schietende of stekende pijn

10.5%

2 votes
Erectiestoornissen

0%

0 votes
Verstoorde gevoelswaarneming (bijv. gevoel dat je een snee in je huid hebt of je gestoken wordt door een mug)

0%

0 votes
Brandende voeten

0%

0 votes
Tintelingen

0%

 

En er is er een over de meest voorgeschreven medicatie bij dunne vezel neuropathie:

 

Neurontin

0%

0 votes
Tryptizol (Amitriptyline)

11.8%

2 votes
Lyrica

11.8%

2 votes
Tegretol

0%

0 votes
Oxycontin

0%

0 votes
Tramadol/Zaldiar

29.4%

5 votes
Een vrij verkrijgbare pijnstiller (bijv. paracetamol)

5.9%

1 votes
Ik gebruik (nog) geen medicatie

11.8%

2 votes
Anders, namelijk:

29.4%

 

Helaas is gekozen voor een roze tekstlettertje, en daardoor is de site erg slecht leesbaar. Maar wel een mooi initiatief!

Gerelateerde artikelen