Home > Patienten vertellen:

Patienten vertellen:

over hun ervaringen on ons behandelcentrum. Wij zoeken we naar zinvolle geneeskunde. Zinvolle behandelingen voor patiënten met verschillende vormen van neuropathie, met en zonder pijn. Uit onderzoek blijkt dat die patiënten met neuropathische pijnen vaak niet of niet goed behandeld worden. Daar willen we verandering in brengen. Hoe ervaren onze patiënten dat? Luister naar de verhalen van een aantal patiënten in onze praktijk. Zo kan u direct uit de eerste hand horen wat ze merken van de behandeling.

Meisje van 11 met onbegrepen pijnen…

dvn-pea.jpg Op haar 7de had ze de eerste periode van weken achtereen met hele hevige pijnklachten aan handen en voeten. Toen meende de academische dokters uiteindelijk dat het alleen psychisch was. Een jaar later weer een periode, ook in de winter, duurde een paar maanden. Ook toen dachten de meeste dat het vooral psychisch was. Totdat een derde periode dit jaar aanbrak. De pijn was zo hevig inmiddels dat het meisje haar voeten zo lang in ijswater doopte totdat ze vrieswonden kreeg…. Geen enkele pijnstiller deed voldoende. Ze kreeg tijdens de pijnperiodes ook wonden aan handen en voeten. Wat nu uiteindelijk de ziekte is, dat is nog steeds de vraag, mogelijk een lupus. De derde periode met pijn was zo intens, dat na lang zoeken de vader op het net literatuur vond over de pijnstillende werking van een PEA-houdend product. Het meisje begon met palmitoylethanolamide en de resultaten hoort u hieronder door de psychiater van het meisje en door de vader uitgelegd.

Lees meer...

Sudeck dystrofie behandelen met amitriptyline INP-creme en palmitoylethanolamide

dystrofie-sudeck-amitriptylinecreme-crps.jpg Pijn en functieproblemen bij een Sudeckse dystrofie zijn behoorlijk moeilijk te behandelen. Sommige patienten tobben er jaren lang mee, met de pijnen en de beperkingen, krijgen voor de sudeck pijnen allerlei middelen, die soms helemaal niets doen, of soms een heel klein beetje. Sudeckse pijnen zijn lastig te behandelen: daarvoor zijn middelen uit meer invalshoeken nodig dan doorgaans ingezet worden. Sinds enige jaren begrijpen we wat meer van deze aandoening. Het lijkt toch dat het gaat om een soort milde chronische ontsteking van de zenuwen. In Nederland zijn er een aantal gespecialiseerde pijnartsen die een speciaal in Nederland ontwikkeld protocol volgen, dat ook internationaal veel aandacht heeft. Toch blijven er steeds vele patienten met pijn, ondanks dat protocol.

Lees meer...

Idiopatische neuropathie

neuropathie_met_onbekende_oorzaak.jpgHenk had klachten aan voeten en onderbenen, zijn voeten zaten in dikke sokken en er was branderigheid, als gevolg van een neuropathie van onbekende oorzaak, en via de website en zijn huisarts kwam hij bij ons centrum. In de loop van de behandeling merkte Henk dat hij leerde om beter met de beperkingen om te gaan, en om de beperkingen niet meer als obstakels te zien, maar de richten op de mogelijkheden die hij had. Zo ging hij weer tennissen en won zelfs weer een tournooitje. Naast deze instelling merkte Henk ook dat de branderigheid en de pijn duidelijk minder werd, en zijn kwaliteit van leven is toegenomen.

Lees meer...

CIAP en wankel op de benen

ciap_wankel_op_de_benen.jpgSjoerd heeft al jaren klachten van CIAP, gevoelsklachten en klachten van de spieren. Hij staat wankel op de benen en loopt steeds minder. Hij heeft het gevoel kussenrtjes onder de voeten te hebben. We hebben de eerste behandelcyclus afgesloten na 8 behandelingen, met als resultaat dat Sjoerd stabieler op de benen staat en ipv 2-3 km nu weer een uur kan lopen, 5 km.

Hier zijn verhaal.

Lees meer...

Klapvoet en pijn

pijnlijke-klapvoet.jpg Deze patiente is vele jaren geleden geopereerd aan een hernia en heeft sindsdien veel pijn in beide benen en ook klapvoeten. Dat wil zeggen dat de spieren van de voetheffers verzwakt zijn. Daardoor kan ze erg moeilijk lopen. We zijn de behandeling gestart met het voorschrijven van 2 verschillende cremes op de benen tegen de pijn, en een supplement tegen de pijn, en herstel ondersteunend voor de zenuwen. Daarnaast gaven we elektrische stimulatie met naaldelectroden. Al deze behandelingen hebben nagenoeg geen bijwerkingen. Het gevolg was snelle pijnvermindering, en makkelijker lopen. 

Lees meer...

Dunne vezelneuropathie (DVN) behandeling

dunne_vezel_neuropathie_soest.jpg De behandeling van pijnlijke dunne vezelneuropathie  volgens een nieuwe aanpak, waarbij cremes een grote rol spelen. Deze creme is magistraal bereid en bestaat o.a. uit capsaicine, lidocaine en isosorbide-dinitraat. Met deze behandeling kan bij pijnlijke dunne vezel neuropathie regelmatig duidelijke pijnreductie bereikt worden. Bij deze patient was dat 50% pijnreductie na een week behandelen. Inmiddels is er een effectievere creme beschikbaar.

Lees meer...

Pijnlijke neuropathie weg, terug in t leven!

ciap-en-lopen.jpgPijnlijke voeten, slaapproblemen, lopen op karton, een idiopathische polyneuropathie met na behandeling een bijzonder duidelijke verbetering van alle symptomen. U hoeft het dus niet te geloven, dat wat artsen zeiden, u moet er maar mee leren leven….er is verbetering mogelijk. Dat geldt natuurlijk niet voor elke patient, want uiteindelijk kennen we de oorzaak van CIAP niet!

Lees meer...

Herniapijn succesvol behandeld met PEA

De volgende e-mail kregen wij van een tevreden patient die voor haar chronische herniapijn (al 10 jaar) palmitoylethanolamide (PEA) heeft gebruikt. Haar pijn is na 10 dagen geheel verdwenen. Hieronder kunt u de orginele email lezen. PEA is in Nederland te verkrijgen als supplement. Aanbevolen wordt om 1200 mg per dag in te nemen.

Lees meer...

Diabetische pijn, traploopproblemen, slaapproblemen en de behandeling ervan

pijn-in-voeten.jpg Kon niet traplopen. Kon niet slapen, had enorm veel pijn. Geen enkele pijnstiller werkte. Totdat mevrouw bij ons kwam. De meeste patiënten die bij ons komen hebben klachten van een diabetische neuropathie. Ze komen hier omdat ze elders niet zo blij zijn geworden van wat ze hoorden. Tja, daar zult u mee moeten leven. Een citaat van een behandelend dokter. Dat horen patient met diabetische neuropathie die bij ons komen vaak. Er mee leren leven. Is dat nu echt zo? Wij zien dat anders en geloven dat er wel wat gedaan kan worden. Hier een voorbeeld!

Lees meer...

Dwarslesie pijnen na skiongeluk

pamitoylethanolamide-cremes.jpg Na een ski-ongeluk nek en nekruggenmerg kapot, een gedeeltelijke dwarslesie en veel brandende pijn. De volgende dame is 60 jaar oud en kreeg in december 2010 een ski-ongeval. Daarbij braken twee tussenwervelschijven en ontstond een partiele dwarslesie. Na de operatie bleef er schrijnende pijn. Lyrica hielp niet en gaf veel bijwerkingen en amitrityline deed wel iets, maar de pijn en de vermoeidheid scoorden met pieken 8 tot 9 op een schaal van 0 tot 10.
Wij behandelden met ons protocol voor partiele dwarslesiepijnen met o.a. Palmitoylethanolamide (PEA)  en een lokale pijnstillende creme, baclofen, samen met een speciale vorm van acupunctuur, de neuroacupunctuur. Inmiddels gebruikt mevrouw minder amitriptyline, en zijn de moeheid en de brandende pijnen 50% afgenomen.

Lees meer...

Tintelen, pijn, niets aan te doen..??

Tintelen: een verhaal hoe het begon. Dit keer geen filmpje, maar wel een patiënt aan het woord: 

Lees meer...

Ervaringen in het Instituut voor neuropathische pijn

Consent van patienten en ons doel

Al de patienten verhalen en filmpjes op deze site zijn ontstaan met toestemming van de betreffende patient. Mochten er om welke reden dan ook patienten later hun verhaal van deze site en Youtube willen afhalen, dat zal ons instituut dat zo spoedig mogelijk doen.

Het doel van deze filmpjes is het vastleggen van patientenverhalen in een eigentijds jasje. Omdat veel patienten met neuropathie en neuropathische pijnen in de wereld onderbehandeld of niet goed behandeld worden. En omdat veel dokters zeggen: "daar is toch niets aan te doen, daar moet u mee leren leven". Om die verhalen te ontzenuwen hebben we deze patientenverhalen verzameld.

Ook melden we de ervaringen van ons instituut in de vakbladen voor artsen, zoals bijvoorbeeld Keppel Hesselink JM, Hekker TA, Therapeutic utility of palmitoylethanolamide in the treatment of neuropathic pain associated with various pathological conditions: a case series Journal of Pain Research 2012 Volume 2012:5 Pages 437 – 442 

Lees meer...

Neuropathie CIAP en de symptomen

ciap-en-de-symptomen.jpg We spreken met een van onze patienten over de kwaliteit van de pijn en de gewaarwordingen die bij CIAP aanwezig zijn. Het verhaal over alsof je in een veld met brandnetels loopt:

Lees meer...

Pudendus neuropathie, of perineodynie behandeld met amitriptyline creme

pudendusneuropathie.jpg Een patienten-presentatie van een 55 jarige man, met klachten passend bij een pudendus neuropathie, of perineodynie behandeld met amitriptyline creme. De man had al 5 jaar last van een pijnlijk perineum, en noch de neuroloog, noch de uroloog vonden afwijkingen op hun gebied. Na de behandeling in onze kliniek met 5% amitriptyline creme daalde de pijnintensiteit met meer dan 50%. Alle andere behandelingen waren daarvoor zonder resultaat gebleven.

Lees meer...

CIAP: axonale neuropathie, wat het is en wat we kunnen

neuropathische-pijn-pea.jpg U heeft CIAP. Niets aan te doen, moet u mee leren leven, maar u komt niet in de rolstoel terecht. Bekende uitspraken voor vele patienten die ons bezoeken. Is dat allemaal wel zo? Voordat alle verhalen van patienten volgen is het wel goed even stil te staan bij wat CIAP is, en wat we precies voor CIAP patienten kunnen betekenen. CIAP is per definitie een polyneuropathie waarvan de oorzaak nu nog onbekend is.

Lees meer...

CIAP, moe en pijn, 50 jaar getrouwd: revitalisatie na ons protocol

ciap_pijnlijke_verbeterd.jpg Moeder lag alleen nog maar de hele dag op de bank. Door de ernstige pijn in de voeten, en door de bijwerkingen van amitriptyline, dat door de neuroloog voorgeschreven was tegen de neuropathische pijnen. Toen ze bij ons kwamen was er niets meer aan het leven samen. We behandelden volgens ons protocol, met als doel pijnvermindering en dat zonder bijwerkingen. Met de lichaamseigen pijnstiller palmitoylethanolamide, en met een van onze pijnstillende cremes. Nu heeft het echtpaar weer plezier in het leven, de pijn is sterk afgenomen en er kan weer gelachen worden!

Lees meer...

MS pijn en de behandeling met palmitoylethanolamide

ms-en-pijn.jpg Een patient beschrijft hier nauwkeurig de ervaringen van het gebruik van de lichaamseigen ontstekingsremmer en pijnstiller PEA en de pijnen die bij multiple sclerose voorkomen. Deze casus werd ons opgestuurd door een bekend natuurgeneeskundige die ervaringen heeft met PEA bij chronische pijnen. Erna volgt een tweede patienten ervaring, die ook boeien is over de effecten van PEA bij MS. We zullen eerst, voor het verhaal van de patient de ervaringen van 20 Italiaanse patienten beschrijven, die PEA kregen van hun neurooog. PEA is sinds 2012 wereldwijd verkrijgbaar als supplement, in Nederland volgens de hoogste kwaliteitseisen geproduceerd.

Lees meer...

Gewrichtspijn natuurlijk behandelen met palmitoylethanolamide (PEA)

Gerwichtspijn wordt in het algemeen alleen behandeld met pijnstillers, geheel symptomatisch zoals dat heet. Aan het probleem dat gewrichtspijn veroorzaakt wordt niets gedaan. Gerwichtspijn kan vele oorzaken hebben. Uiteraard moet bij een arts allereerst de oorzaak boven water komen. Is het artrose, is het reuma, is het osteoporose, of fibromyalgie. Bijzonder vaak is het een ontsteking in het spel. Simpele pijnstillers, zoals aspirine-achtigen werken dan wel, maar uiteindelijk komen daarvan ook veel bijwerkingen. Er is nu een alternatief met de natuurlijke pijnstiller en ontstekingsremmer palmitoylethanolamide (een supplement zonder recept verkrijgbaar). Naast deze eigenschappen beschermd PEA ook nog het gewricht zelf.

Lees meer...

Neuropathie van de benen: een lange gang

Een patient met een centrale neuropathie vertelt over zijn ervaring in onze kliniek. Hieronder vindt u zijn verhaal:

Vanaf mijn 20ste jaar heb ik al last van mijn onderrug en daar is de afgelopen 10 jaar mijn nekprobleem bijgekomen, Ik ben inmiddels 66 jaar. Gedurende mijn leven ben ik bij fysiotherapeuten, krakers, chiropracters, enz geweest en de laatste jaren heb ik 3 verschillende neurologen en een neurochirurg geconsulteerd met mijn probleem. Ik had veel pijn in mijn onderrug en in beide benen veel uitstraling en wel het ergste naar mijn voeten. Het leek wel of er veel vocht in zat, maar daar was niets van te zien. De neurologen en de neurochirurg konden niets met mijn mededeling, dat ik in beide benen veel pijn had. Bij mijn klachten zou ik maar in een been uitstraling moeten hebben.

Lees meer...

Neuropathische pijn bij MS en blaasfunctiestoornissen

ms_blaasproblemen.jpgAls je pijn hebt, en dan ook nog neuropathische pijn, kom je bijna tot niets. Lopen is een ramp. Als je ook MS hebt, is je conditie in stand houden erg belangrijk. Maar oefenen wordt afgestraft door de pijnen die toenemen. Die vicieuze cirkel doorbraken we bij de volgende patiënt. Ook verbeterde zijn blaasfunctie. Luister naar zijn verhaal en het effect van de therapie die we instelden. Het verhaal van Martin:

Lees meer...

Linezolid en polyneuropathie

Ook antibiotica kunnen neuropathie veroorzaken, zoals linezolid (Zyvoxid).

Lees meer...

Amitriptyline creme: dose-response bij zenuwpijn!

amitriptyline-creme-neuropathy-10.jpg Een patient met diabetische neuropathie die al eerder op een filmpje zijn verhaal heeft gedaan over de pijnstillende effecten van onze amitriptyline creme 5%, heeft nu voorgeschreven gekregen een in ons centrum ontwikkelde amitriptyline creme met een hogere dosis, 10% met name voor zijn voeten. Deze creme werkt voor hem op de voeten duidelijk beter dan de 5%. De pijnvermindering is sneller, houdt langer aan. Na 15 tot 20 minuten is de pijn verminderd van 8 tot 2 op de schaal van 0 tot 10, in plaats van 8 tot 4. Het pijnstillende effect kan een dag aanhouden. Hier zijn verhaal.

Lees meer...

Dunnevezel neuropathie (DNV), pijn en veel liggen

dunne-vezel-neuropathie.jpg DNV! Een afko voor een vreemde aandoening, dunne vezelneuropathie.

In ons centrum zien we veel patienten met DNV, dunne vezel neuropathie en we behandelen met een speciaal protocol, met o.a. zelf ontwikkelde cremes die pijnstillend zijn en de zenuwen tot rust brengen en natuurlijke supplementen die goede pijnstilling geven met weinig tot geen bijwerkingen. En we proberen ook de zenuwen te beschermen tegen toekomstige verdere schade.

Lees meer...

Axonale pijnlijke neuropathie met gevoelsstoornissen en pijn: sterke verbetering!

aanrakingspijn-verbeterd.jpg Axonale pijnlijke neuropathie met gevoelsstoornissen en pijn: sterke verbetering! Wat eigenlijk niet kan, blijkt hier, de onbehandelbare pijn nam niet alleen bijzonder duidelijk af, ook de gevoelsstoornissen aan de voeten!  

Lees meer...

Diabetische pijnlijke neuropathie en lopen met een stok: behandeling!

diabetes-stok-behandeling.jpg Ernstige krampen en brandende pijn bij suikerziekte, bij DM, diabetes, behandeld met natuurlijke supplementen, een PEA-houdend product en alfaliponzuur, met betere effecten en zonder bijwerkingen dan de medicijnen van de neuroloog. Geen zombie gevoel meer en veel minder pijnen. Veel meer activiteit en eindelijk weer energie om leuke dingen te doen. Luister naar dit verhaal, commentaar is onnodig!

Lees meer...

Pijn na speekselkliertumor en bestraling behandeld met PEA en creme

pijnstilling.jpg Een ernstige pijn, onbehandelbaar, 10 over 10 bij een jonge vrouw met speekselklierkanker en vele operaties en bestralingen van haar linker gezichtshelft. Behandeling met het natuurlijke supplement palmitoylethanolamide (pure PEA capsules, 1200 mg/dag) en een lokale pijnstillende creme, Neurontin of gabapentine creme deed de pijnintensiteit dalen van 10 naar 4.

Lees meer...

Weer La Palma na neuropathie door chemotherapie

Bij mij werd mei 2006 darmkanker vastgesteld. Enkele weken later werd ik geopereerd. Er waren ook enkele lymfklieren aangetast. Mede hierdoor was het noodzakelijk dat ik een chemokuur moest ondergaan. De chemokuur duurde van juni t/m december 2006, waarna mijn herstelperiode begon. Nare bijverschijnselen waren chronische vermoeidheid en neuropathische klachten onder mijn voetzolen en in mindere mate in mijn vingertoppen. Ik had veel last van mijn voeten, liep slecht en kon geen schoenen aan. Het gevoel was alsof er kussentjes onder mijn voeten zaten, er zand in mijn sokken zat en had een constant slaapgevoel in mijn voeten. Op mijn vraag aan mijn behandelend arts of deze klachten te behandelen waren kreeg ik als antwoord dat als ik geluk had de klachten mogelijk op den duur vanzelf minder zouden worden maar de kans was ook groot dat ik hier altijd last van zou blijven houden. 

Lees meer...

Neuropathische pijn bij kanker

Neuropathische pijn bij kanker. Een uitleg door een van de behandelaars:

Lees meer...

Dunne vezel neuropathie en Hyves

Op Hyves is een community die speciaal de ervaringen uitwisselt op het gebied van de dunne vezel neuropathie:

https://dunnevezel.hyves.nl/

Lees meer...

Ernstige pijn bij DM type 1

suikerziekte-neuropathie.jpgEen voorbeeld, om meteen met de deur in huis te vallen, van hoe we behandelen, meteen uit de mond van de patient. Deze patient, een manager uit het bedrijfsleven had zeer ernstige pijn, bij een DM type 1. De pijn was zo ernstig dat hij tijdelijk het werk moest laten staan. De bekende pijnstiller Lyrica hielp niet. In het begin was de pijnscore een 9 op een schaal van 0 tot 10. Nu, na een paar maanden behandeling bij ons scoort hij nu een 2½, en hij heeft zijn werk weer opgepakt! Hier zijn verhaal:

Lees meer...