Lengte onafhankelijke Dunne Vezel Neuropathie
Het komt minder vaak voor, maar er bestaat ook nog een ander soort DVN, namelijk de Lengte Onafhankelijke Dunne Vezel Neuropathie.
Ik zag vandaag op de polikliniek voor de derde keer een vrouwelijke collega. Ze was hoogleraar aan een van de medische faculteit van een Nederlandse universiteit. Ze werkt met gehandicapten patiënten. Sommige van die patiënten hadden problemen met neuropathische pijn.
Brandende plekken
Ongeveer een jaar geleden begon ze te merken dat er brandende plekken waren op haar lichaam. Die plekken schoeiden en hielden haar uit de slaap. Ook de lakens irriteerden op haar huid.
Eerst dacht ze dat het samenhing met te veel werk stress. Maar de pijn waren te gemeen. In haar ziekenhuis liet de neuroloog aanvullend onderzoek naar de functie van de zenuwen doen. Uit dat de functie onderzoek kwam niets eigenaardigs tevoorschijn.
Pijnstiller maakte suf
De neuroloog schreef haar een bepaalde pijnstiller voor uit de klasse van de anti-depressiva. Dat hielp wel enigszins, maar ze werd er suf van. En een suffe hoogleraar daar is weinig behoefte aan. Dus stopte ze met die tabletten.
Uiteindelijk gaf de neuroloog aan dat het misschien beter was voor haar om naar de universiteit van Maastricht te gaan. Daar zijn ze gespecialiseerd in Dunne Vezel aandoeningen. Uitgebreid onderzoek liet daar zien dat ze in haar huid inderdaad minder dunne zenuwvezels had dan normaal.
Die aandoening leidt in het algemeen tot brandende pijn aan de voeten. Dat komt omdat alle eerst de lange dunne zenuwen aangetast worden. Die aandoening heet dan ook een lengte afhankelijke Dunne Vezel Neuropathie. Dat had zij dus niet. Want zij had geen last van brandende voeten.
Lengte onafhankelijke Dunne Vezel Neuropathie
Zij had last van een zogenaamde lengte onafhankelijke Dunne Vezel Neuropathie. Dan heb je verspreid op je lichaam allemaal brandende plekken. Eerst moesten er nog enkele immunologische stoornissen uitgesloten worden. Want bij dat soort stoornissen is het vaak zinvol om corticosteroïden te geven. Dat was echter niet het geval. Zij kwam bij ons op de poli om te kijken of ons behandelprogramma haar verlichting zou bieden.
Palmitoylethanolamide (PEA)
We schreven haar alle eerst Palmitoylethanolamide (PEA) voor. We kozen voor de variant met Lars gedoseerde vitamines B. Uit onze ervaring is gebleken dat bij veel patiënten met chronische pijn te weinig vitamine B in het bloed zit. Het lijkt er op dat de werking van PEA versterkt wordt door vitamines uit de groep B.
Fenytoine crème
Daarnaast scheven we haar onze Fenytoine crème voor. Deze crème gaf na het opbrengen op de pijnlijke plekken binnen 30 minuten en duidelijke pijnstilling. Deze pijnstilling hield bij haar gedurende ongeveer 10 uur aan. Ze smeerde daarom ook altijd de crème op de pijnlijke plekken een uur voor het slapengaan. Zodat als je in bed lag ze geen last had met inslapen van de branderigheid.
Ze ervaarde dat de pijn sinds enkele maanden werkelijk stukken minder was. Ze staat nu op twee capsules PEA met vitamine B per dag en smeert twee maal per dag de crème. Haar gemiddelde pijn is tenminste 70% minder als dat de pijn was voordat ze bij ons kwam.
Juni 2019,
Bekijk hier patiënten reviews over Dunne Vezel Neuropathie.