Dunne Vezel Neuropathie bij Charcot Marie Tooth

Dunne Vezel Neuropathie bij Charcot Marie Tooth (HMSN type I. CMT) komt volgens een Belgisch onderzoek zeker voor. Dunne Vezel Neuropathie is een aandoening van de dunne vezels, en die is niet zo makkelijk vast te stellen.

Onderzoek naar Charcot Marie Tooth en DVN

27 patiënten met Charcot Marie Tooth (17 CMT1A en 10 Cx32 polyneuropathie patienten) werden getest voor warmte en koude drempelwaarden.

Daarbij voor de sympathetische huid reactie om de werkzaamheid van de postganglionaire sympathische vezels te evalueren.

In de CMT1A patiënten bleek de warmte drempelwaarde abnormaal in 3/4 van alle patiënten en de koude drempelwaarde in de helft van de patiënten.

De Cx32 patiënten groep hadden minder afwijkingen, slechts in een op de 5-10 patiënten was er een stoornis.

De sympathische huid reactie was abnormaal in 1 op de 4-5 patiënten. Vooral bij de CMT1A polyneuropathie patiënten vinden we dus vaak tekenen van een Dunne Vezel Neuropathie.[1]

Charcot Marie Tooth behandelen

Charcot Marie Tooth wordt gekarakteriseerd door pijn, vermoeidheid en spierkrampen. Tegen de ziekte van Charcot Marie Tooth is weinig kruid gewassen.

Of is er toch een behandel mogelijkheid?

Wij behandelen patiënten met Charcot Marie Tooth al sinds 2010 met de natuurlijke stof Palmitoylethanolamide (PEA). Er zijn enkele duidelijke patiënten voorbeelden van CMT patiënten die veel baat hebben en hadden met PEA.

Anno 2016 zijn er resultaten van een klinische studie bekend, die de werkzaamheid van PEA bij CMT patiënten ondersteunt.

Behandeling met Palmitoylethanolamide (PEA)

Een groep van Italiaanse neurologen behandelde CMT patiënten met PEA. De patiënten hadden vooral klachten van spierpijn, neuropathische pijn, vermoeidheid en spierkrampen.

Gedurende 3 maanden werden 22 patiënten uit 4 verschillende families met een gepatenteerde vorm van PEA behandeld. De dosis was 1200 mg PEA per dag. PEA was de enige behandeling. Pijnen, vermoeidheid en spierkrampen werden vastgelegd tijdens het begin, op de 20e en de 80e dag van de behandeling.

Zowel pijn, vermoeidheid als spierkrampen werden duidelijk verminderd door de PEA (pijn daalde van 5.9 ± 2.1 tot 3.9 ± 1.7 (p<0.0001), vermoeidheid daalde van 6.3 ± 2.4 tot 3.4 ± 1.6 (p <0.0001) en de pijnlijke krampen daalde van 5.4 ± 1.2 naar 3.8 ± 1.3 (p<0.0001).

PEA in een dosis van 1200 mg/dag lijkt bij de erfelijke neuropathie van CMT (HMSN) zowel pijn te verminderen, als de vermoeidheid en de spierkrampen.

Fenytoine crème

Daarbij behandelen wij veel patiënten met onze pijnstillende crèmes, waaronder Fenytoine crème. Wij hebben dit oorspronkelijk ontwikkeld voor Dunne Vezel Neuropathie DVN.

Omdat de dunne vezels in de huid zeer oppervlakkig zitten, zijn ze goed te bereiken voor pijnstillende crèmes die we voorschrijven. De meeste patiënten geven aan dat na 30 minuten een duidelijke pijnstilling ontstaat.

Mocht dat niet het geval zijn dan kunnen we de concentratie verhogen. Er zijn inmiddels vier verschillende concentraties ontwikkeld: 5% 10% 15% en 20% Fenytoine crème.

Bron

Giovanni Antioco Putzu (Neurology and Clinical Neurophysiology, Casa di Cura Sant’Elena, Italy )Title: Palmitoylethanolamide trial on Charcot-Marie-Tooth (CMT) Neuropathy.

Februari 2010, ; feb 2017, juni 2019,
‘Dunne Vezel Neuropathie bij Charcot Marie Tooth’

Bekijk hier video’s van onze patiënten over PEA.