Dunne Vezel Neuropathie DVN bij Sarcoidose

Dunne Vezel Neuropathie DVN komt niet alleen bij sarcoidose voor. In de meeste gevallen wordt geen duidelijke oorzaak gevonden.[1] Het meest voorkomende symptoom is pijn. Dunne Vezel Neuropathie DVN is in ons land bekend door het werk van de neurologe Elske Hoitma.

103018055-Jovanmandic-Dreamstime-INP-Instituut-voor-Neuropathische-Pijn sarcoidose Dunne Vezel Neuropathie DVNZij beschreef, samen met haar promotor, deze aandoening die als complicatie optreedt bij de longziekte sarcoidose. Ze schrijft over hoe ze deze aandoening vond. De longarts kwam er niet uit met de klachten van die patiënten en stuurde de patiënten door naar Elske.

Zij ontdekte een nog nooit eerder herkende complicatie bij deze patiënten, namelijk een Dunne Vezel Neuropathie (zenuwaandoening).

Elske Hoitsma: “Normaal gesproken zie je als neuroloog niet zoveel sarcoïdose patiënten. Maar doordat ik nu per toeval enkele patiënten in relatief korte tijd achter elkaar zag, ontdekte ik een patroon. Ze hadden voornamelijk pijnklachten aan de voeten en handen.”

Het EMG was normaal

In veel gevallen was er bij hen een EMG verricht waarmee de dikke zenuwen, die onder meer naar de spieren lopen, onderzocht worden, maar deze was steeds volkomen normaal. Naast pijn hadden veel van hen ook vegetatieve klachten zoals

Vermoeden van dunne vezel aantasting

Al deze klachten kunnen worden veroorzaakt door dunne zenuwvezels, de fijnere bedrading van het zenuwstelsel naar de organen. Daardoor kreeg ik het vermoeden dat bij een aanzienlijk deel van de sarcoïdose patiënten de dunne vezels waren aangetast.”

Op basis van de onderzoeksresultaten besloot Elske Hoitsma de dunne zenuwen verder te onderzoeken. “Omdat de meeste onderzochte patiënten inderdaad een afwijking in de temperatuursensatie hadden, dacht ik ‘we moeten hier verder mee, waarom hebben zoveel sarcoïdose patiënten dit?’. Daarbij werden we van meet af aan enorm gesteund en gestimuleerd door Prof. dr. Jaap Troost, hoofd Neurologie.”

Om de afwijking aan de dunne zenuwen onomstotelijk vast te stellen, onderzocht ze van enkele sarcoïdose patiënten ook een huidbiopt. Daar bleken duidelijke afwijkingen in te zien. Ook blijkt bij sarcoid-achtige afwijkingen tekenen van longfibrose en kleine vezels in het longweefsel gevonden te zijn.[2]

Behandeling bij het Instituut voor Neuropathische Pijn

Onze behandeling Sarcoidose en Dunne Vezel Neuropathie DVN steunt op 2 pijlers: behandeling van de pijn via een pijnstillende crème. Deze brengen binnen 15 minuten de zenuwen tot rust waardoor de pijn afneemt. Daarbij het Palmitoylethanolamide (PEA).

Sarcoidose kan de organen aantasten, maar ook de zenuwen. Omdat zowel op zenuw niveau als op long niveau de natuurlijke ontstekingsremmer Palmitoylethanolamide (PEA) goed effect lijkt te hebben, adviseren we om dit te nemen. En wel drie maal daags een capsule na de maaltijd.

Dit advies is nog zinvoller dan tevoren, omdat in een diermodel voor longfibrose Palmitoylethanolamide (PEA) duidelijk bescherming gaf voor de long.[3] En omdat het eveneens de zenuwen beschermt, en pijnstillend is, lijken PEA capsules een zinvolle toevoeging bij sarcoidose.

Dunne Vezel Neuropathie is niet per definitie een steeds erger wordende ziekte. Er zijn zelfs aanwijzingen dat deze aandoening kan genezen.[4] Bij sarcoidose wordt DVN vaak gezien.[5]

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, MD en DJ Kopsky, MD, versie juni 2009, revisie juli 2016.
‘Dunne Vezel Neuropathie bij Sarcoidose’

DVN bij sarcoidose behandeld met Fenytoine crème

Bekijk hier video’s van onze patiënten over neuropathie.

DVN Dunne Vezel Neuropathie bij diabetes
Is Fibromyalgie Dunne Vezel Neuropathie?
Branderige voeten succesvol behandelen


Referentielijst

[1] Devigili G, Tugnoli V, Penza P, Camozzi F, Lombardi R, Melli G, Broglio L, Granieri E, Lauria G. | The diagnostic criteria for small fibre neuropathy: from symptoms to neuropathology. | Brain. | 2008 Jul;131(Pt 7):1912-25. Epub 2008 Jun 4.

[2] Drent M1, Bomans PH, Van Suylen RJ, Lamers RJ, Bast A, Wouters EF. | Association of man-made mineral fibre exposure and sarcoidlike granulomas. | Respir Med. | 2000 Aug;94(8):815-20.

[3] Di Paola R1, Impellizzeri D1, Fusco R1, Cordaro M1, Siracusa R1, Crupi R1, Esposito E1, Cuzzocrea S2. | Ultramicronized palmitoylethanolamide (PEA-um) in the treatment of idiopathic pulmonary fibrosis. | Pharmacol Res. | 2016 Jul 8. pii: S1043-6618(16)30585-0. doi: 10.1016/j.phrs.2016.07.010. [Epub ahead of print]

[4] Hoitsma E, Faber CG, van Santen-Hoeufft M, De Vries J, Reulen JP, Drent M. | Improvement of small fiber neuropathy in a sarcoidosis patient after treatment with infliximab. | Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. | 2006 Mar;23(1):73-7.

[5] Bakkers M, Faber CG, Drent M, Hermans MC, van Nes SI, Lauria G, De Baets M, Merkies IS. | Pain and autonomic dysfunction in patients with sarcoidosis and small fibre neuropathy. | J Neurol. | 2010 Dec;257(12):2086-90. Epub 2010 Jul 20.


Wat kunnen wij voor u betekenen?

Wat kunnen wij voor u betekenen?

Ik ga akkoord met de privacyverklaring*