Cannabis bij Dunne Vezel Neuropathie DVN

Hier een uitermate boeiend patiënten verhaal over Dunne Vezel Neuropathie DVN en de reactie op Cannabis.

Ik ben een vrouw van 42 jaar. Een jaar of tien geleden kreeg in last van tintelingen in mijn voeten. Dit werd in de loop van de tijd steeds heftiger, dus ik ben naar de huisarts gegaan. Deze beschreef deze als paresthesieën, maar wist hier geen oorzaak voor aan te geven.

Ik kreeg medicijnen mee, maar deze hielpen niet. Hij verwees mij door naar de neuroloog. Ik heb daar wat testen gekregen maar ook hij kon niets, en werd het psychisch bevonden. Ik hoefde niet terug naar de huisarts.

Op zijkant van de voeten lopen

De pijn werd steeds erger en ik kon niet meer op m’n zolen staan. Ik zat regelmatig te huilen van de pijn. En dat ondanks een vrij hoge pijngrens. Daarnaast begonnen mijn handen en vingers ook te branden en pijn te doen.

Ik ben toch teruggegaan naar de huisarts en hij verwees mij naar een ander ziekenhuis. Ook daar kreeg ik een uitgebreid arsenaal aan testen en onderzoeken. Van longonderzoeken, dermatologische onderzoeken, oogtesten, bloedonderzoeken, tot aan een HIV test aan toe.

Deze neurologe nam mij zeer serieus en probeerde echt de oorzaak te vinden. Toch kwam steeds naar voren dat het te maken kon hebben met diabetes die ik een aantal jaren geleden heb gehad. Ik ben daar vanaf gekomen door flink af te vallen. Zij stelde voor om een expert opinie aan te vragen bij een deskundige in diabetes.

DVN gelinkt aan diabetes

Na één gesprek had ze meteen door dat het Dunne Vezel Neuropathie DVN was die gelinkt was aan mijn suikerziekte. De diabetes was weliswaar niet meer actief, maar het bleek dat mijn bloedsuikers toch iets te veel schommelden.

Daarnaast is DVN een complicatie die slecht gevonden kan worden met de reguliere testen voor neuropathie. De enige test die werkte, was de test hoe ik warmte of koude kan voelen. Ze vertelde mij dat DVN een zeer pijnlijk complicatie is waar je niet veel aan kan doen, maar overlijden zal ik hier niet aan. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpolikliniek van het ziekenhuis.

Deze wilde medicijnen voorschrijven tegen de pijn. Ik heb er enkele geprobeerd, maar aangezien ik voor heel veel medicijnen overgevoelig en allergisch ben, waren we zo uitgekeken op de medicatie behandeling.

Mijn pijn zit op morfine-nivo, maar morfine kan ik niet gebruiken. Net als andere opiaten, omdat ik ademhalingsproblemen heb.

Wiet, cannabis, een joint tegen de pijn

Op een dag kwam een goede vriend langs die af en toe om medische redenen een jointje rookt. Ofwel, medicinale wiet. Dit helpt hem om goed in de wereld te blijven staan. Hij kan de hoge druk van de wereld niet aan. En zo gaat het wel goed.

Hij rookte zijn wiet in mijn huis en ik merkte meteen dat ik heel anders in mijn vel kwam. De pijn in mijn handen, voeten, vingers en tenen was ineens draaglijk en ik kon weer wat lopen. Ik was blij verrast. Eindelijk iets wat mij zou kunnen helpen.

Mijn leven met Cannabis als behandeling bij DVN

Toen ik besloten had om wiet te gaan roken tegen de neurologische pijn, is mijn wereld er anders uit gaan zien. Ik had wel een rolstoel en een scootmobiel waarmee ik mij buiten kon voortbewegen. Dat is voor mij een zegen geweest. De stelde mij voor om toch een zenuwblokkade te proberen in de rug om de zenuwen in de voeten uit te schakelen. Ik ben hier op ingegaan.

Wiet heeft namelijk ook veel bijwerkingen, zoals concentratieproblemen, je stoned voelen, en ik voel mij er iedere dag lichamelijk ziek van. Ik heb toen een proefblokkade gehad en het resultaat was op zich wel goed. De pijn was draaglijker, maar ik kon niet meer lopen.

Ik liep op watten en de spieren kregen de signalen niet goed meer door. Dus ik zou in een rolstoel moeten blijven zitten. Daarnaast zou ik iedere drie maanden nieuwe zenuwblokkades moeten laten zetten. Twee in de rug voor beide benen, en twee in de nek voor beide armen.

Aangezien ik pas 42 ben, heb ik besloten toch het roken van wiet voort te zetten. Dit is een goede beslissing geweest. Ik rook nu enkele jaren wiet en ik kan vrij goed functioneren. Ik ben zo gelukkig met het bestaan van deze plant. Mijn leven is goed dankzij het bestaan hiervan. Ik kan leven.

Vergoeding van cannabis

Ik ben in de loop van de tijd meer Cannabis gaan roken en heb bij de huisarts gevraagd om vergoeding. Ik nam aan dat ik zo’n dure pijnstiller wel vergoed zou krijgen. Ook omdat er voor mij totaal geen andere alternatieven zijn. Maar dit had ik verkeerd gedacht. Tot mijn verbazing kreeg ik een afwijzing terug. Zorg en Zekerheid beroept zich op het recht het niet te hoeven vergoeden.

In de politiek wordt nog flink gediscussieerd over de noodzaak van vergoeding van Cannabis. Ik heb met de apotheker besproken wat de kosten zijn als ik daar goede medicinale wiet zou halen. Zij vertelde over de voordelen. De cannabis is gecontroleerd en vrij van allerlei bestrijdingsmiddelen.

Helaas bleken de kosten zo hoog te zijn, dat zij zelf adviseerde het in de coffeeshop te gaan halen.

Alternatief voor dure Cannabis bij DVN

Bij ons Instituut voor Neuropathische Pijn, gaat onze voorkeur uit naar de combinatie van Fenytoine crème en het supplement Palmitoylethanolamide (PEA). PEA wordt als supplement echter ook niet vergoed. Maar de kosten zijn aanmerkelijk lager, en er zijn geen Cannabisachtige bijwerkingen.

De behandeling met PEA is voor deze patiënt meer dan 4 maal goedkoper. Het zou een goed alternatief kunnen zijn. Meeste DVN patiënten melden verder binnen 15 minuten pijnverlichting volgend op het smeren van de pijnstillende Fenytoine crème.

Augustus 2011 febr. 2017, mei 2019,
‘Cannabis bij Dunne Vezel Neuropathie DVN’

Bekijk hier de video’s van onze artsen.